Journal de mon corps

J’ai acheté le dernier Pennac. Journal d’un corps. Si je tenais le mien, de « journal d’un corps », ce serait « Aujourd’hui, j’ai mal. ». « Aujourd’hui, j’ai moins mal qu’hier ». « Aujourd’hui, j’ai eu du mal à marcher ». Du mal, du mal, du mal. Répétitif et au final, pour tout dire ennuyeux. Ce serait ça, le journal de mon corps.

Tout ça à cause de cette fichue maladie inguérissable, qui ne se voit pas et que du reste je ne veux pas qu’on voie. Je ne me plains jamais. J’en parle peu. J’en ris parfois. Seuls ceux qui me connaissent et qui savent voient – pas toujours, j’ai appris à cacher, à serrer les dents – quand je vais plus mal, quand j’ai plus mal que d’habitude. Le mot « douleur » rythme ma vie. Mon corps est une immense douleur.

Fibromyalgie. Elle s’appelle fibromyalgie, ma maladie. C’est joli, c’est doux, ça vient du grec. Elle touche un million de personnes en France. Mais elle est « orpheline ».

Mon corps, longtemps, a été un étranger. Comme le corps d’une autre. Que j’aimais bien pourtant. Qui me donnait du plaisir. Beaucoup. Et puis un jour, urgences, examens… Rien. Il a fallu trois ans pour qu’on mette un nom là-dessus. Je ne sais même pas combien d’examens on m’a fait durant ces trois années-là.
Finies les fêtes, finis les amants de passage. Je suis sage par force. Une soirée au resto ? Un concert ? Deux mois de « récupération ».
Mon fils, que j’ai eu après, toute seule (ou presque!) m’a dit l’an dernier qu’il croyait que j’allais mourir. Merde. Mais bien sûr que non!Tout reste stable, bon sang ! Juste le cerveau qui un jour – Pourquoi ? Mystère… – se met à déconner. Huit ans que ça dure. Je mesure tous mes gestes. Je pousse au maximum, mais jamais trop loin. Je serre les dents. Et je suis fatiguée. Tout le temps. Douleurs. Intolérance au bruit. Intolérance au stress.
Je faisais de la danse. Finie, la danse.

Bizarrement, depuis mon corps ne me paraît plus étranger. C’est lorsqu’on perd – même symboliquement – quelque chose qu’on mesure sa réalité, son importance. Je ne suis même pas jalouse des autres. Je compatis à leurs petites douleurs provisoires. Et je tais les miennes. Je viens du pays du rugby, ça doit forger le caractère.
Je suis en colère. Très souvent. Ça me fait avancer, aussi. Ça m’empêche de m’apitoyer. Colère et humour, c’est important. Je ne peux même pas frapper dans quelque chose dans mes accès de rage ! Je m’arrête avant, j’ai trop peur.

Mon corps a mal, mais c’est le mien. Je le hais et je l’aime.
J’occupe ma place dans ce monde.

Zeneida