Mon corps, mon cancer, mes victoires

Mon corps à moi, il a changé en mai 2008. Après des années de douleurs, de nuits en morceau, de souffrances pendant lesquelles je me disais que, tant pis, ma vie serait comme ça et que je le supporterais, puisque les médecins étaient incapables de trouver d’où venait le problème, je me suis retrouvée hospitalisée d’urgence et ma vie a changé…

Malgré la souffrance, nous avions décidé d’avoir une petite merveille qui nous a rejoint en 2006. Alors qu’elle faisait ses nuits, moi je n’y arrivais déjà plus. La nuit, j’avais tellement mal aux jambes que j’étais obligée de me lever et d’aller me changer les idées 2-3 heures, devant la tv ou sur le pc. Puis je n’ai plus réussi à dormir allongée. Pendant les mois qui ont suivi j’ai donc dormi, par morceaux d’une petite heure, assise dans le canapé… Pendant ce temps là les médecins changeaient mes anti-douleurs, cherchaient la cause, sans succès… et moi je reprenais des études et donnais des cours particuliers en cours du soir. Je ne pouvais plus porter ma poulette tant mes jambes étaient devenues faibles et j’avais peur de tomber avec elle. Impossible de monter une marche d’un escalier, je devais prendre appui avec les bras… mais pendant ce temps là les mois passaient et la vie continuait… toujours sans diagnostic. Je dormais peu, très peu, plus ou moins 3-4 heures par nuit, et sans pouvoir faire de sieste parce que mes jambes me faisaient trop mal… mais je prenais sur moi et la vie continuait.

Et puis un jour, nous venions juste de fêter les 18 mois de notre puce, je n’ai plus réussi à uriner. Blocage complet malgré l’envie… après une nuit sans avoir réussi ça devenait critique… j’ai donc déposé ma fille à la crèche et ai dit à mon mari que j’allais faire vite un tour à l’hôpital parce qu’il fallait vraiment que j’aille faire pipi !!! Là aux urgences, moi qui pensais être ridicule, ai été prise en charge en 30 secondes.

 

Quelques heures plus tard le diagnostic attendu depuis des années tombait enfin : Ependymome, c’est à dire une tumeur intramédullaire (dans la moelle épinière), dans mon cas du cône terminal et de la queue de cheval… en résumé ? un cancer…

 

J’allais avoir 28 ans, j’étais maman d’une super poulette, j’avais perdu mon père d’un cancer 2 ans auparavant… mon futur devenait d’un coup très flou… et surtout ma préoccupation, comment l’annoncer à ma mère qui venait déjà de perdre mon père ?

Les médecins m’ont dit « vous êtes Out pendant au moins trois mois ». J’ai arrêté mes études et je me suis dit que je n’avais pas le choix. De toute façon le neurochirurgien était clair, je devais être opérée le plus vite possible et je ne sortirais qu’après.

8 jours plus tard je passais sur le billard. Mon mari, tous les jours, jonglait entre son boulot, notre fille et l’hôpital. Moi, je n’avais aucune certitude de retrouver mes jambes ni mon système sphinctérien après l’opération… Je suis restée 11h en salle d’op. J’ai fait transpirer les plus grands neurochirurgiens du pays, à 3 sur mon dos… ils s’en rappellent encore. Ils ont fait un travail de magicien, nettoyant les nerfs touchés par la tumeur, millimètre par millimètre tout en essayant de ne pas les abîmer… 3 ans après je n’ai quasi aucune séquelle.

 

Finalement, ma tumeur faisait 18 cm, et s’étendait sur 6 vertèbres. Elle était probablement là depuis 3 à 5 ans. Le neurochirurgien m’a demandé comment j’avais fait pour vivre avec cela et avec la douleur que ça devait occasionner… je lui ai répondu que je n’avais pas le choix, j’avais une famille à chouchouter, une petite poulette à m’occuper, à mari à aimer… bref, la vie continuait.

 

Et elle a continué. J’ai été en fauteuil roulant quelques semaines, puis je me suis déplacée en rollator (les magnifiques trucs à roulette pour les petits vieux), et j’ai eu 6 mois de rééducation à l’hôpital. Pendant ce temps là j’avais de l’aide de la famille, mais je devais quand même gérer ma poulette puisque son papa, militaire, était en exercice pour 4 mois et ne rentrait que le week end.

 

…Et la tumeur est revenue. J’ai demandé un prélèvement ovarien, au cas où on voudrait un deuxième bébé (on m’a pris pour une folle mais ils ont accepté) et j’ai commencé la radiothérapie. 33 séances. 33 jours à aller passer 45 minutes dans ce que j’appelais les « couloirs de la mort »…

Le dernier jour de radiothérapie, je commençais mon premier jour de travail temps plein. Ce n’est que quelques mois plus tard que je leur ai appris mon parcours.

 

La vie a continué et la tumeur est restée stable. Tous les 4 mois je passais un IRM de contrôle avec la boule au ventre, mais non, toujours stable !! Et puis il y a 2 ans, en 2009 on a décidé de faire un deuxième bébé. Non pas que les médecins étaient d’accord, ils nous prenaient un peu pour des inconscients… mais plutôt qu’ils n’ont pas franchement dit « non ». La tumeur n’était pas hormono dépendante, donc il n’y avait pas de risque qu’elle revienne à cause d’une grossesse. Moi cet argument me suffisait. Je ne voulais pas vivre sur des « si », sur des hypothèses, je voulais profiter de la vie…

 

Ce bébé a mis un an à arriver, mais il a fini par se loger au chaud, dans mon corps meurtri mais vainqueur. Ma poulette a eu un petit frère cet été et c’est le plus beau cadeau du monde !!! Et cette tumeur, on lui a fait un sacré pied de nez !!

 

En septembre j’ai passé mon IRM de controle, 11 mois après le précédent (grossesse oblige). Et contre toute attente… il semblerait que ma tumeur ait un peu diminué.

 

Cette cicatrice est pour moi la preuve de mon combat gagné contre les crasses de la vie. C’est ma petite spécificité. Je n’ai plus mes épines dorsales (les petites boules de la colonne vertébrale) sur 6 vertèbres. Mais maintenant j’ose à nouveau aller à la piscine, et je suis fière de me dire que j’ai fait ce que je voulais de ma vie, malgré cette pourriture. On s’en est tous relevés, et encore plus forts !!

 

Gouvy