Mon corps n’est pas un jouet

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Dans ma tête je vais bien. Je crois que je vais bien.
Dans ma tête je vais bien, mais pas dans mon corps. Il bourgeonne, il suinte, il démange. Je gratte.
Des particules de peau partent sous mes ongles. Je gratte. Je me fiche que cela empire. Je voudrais cramer mes plaques d’eczéma avec quelque chose, n’importe quoi. Des fois, de l’eau bouillante suffit. Ça me soulage un instant. Puis à nouveau ma propre peau me rejette.
Je la hais quand elle trahit mon malaise.

 

J’aimerais pouvoir tout démêler. Dénouer les fils, les enrouler sagement, et tout ranger dans des boîtes. Mais voilà. C’est le bordel. Je ne comprends pas ce qui vient de mon mal être de base, et ce qui vient du viol.
Oui, du viol. Oh, rassurez-vous, rien de théâtral. Juste un viol ordinaire, où l’on douterait presque de ma bonne foi. Oui, j’ai accepté de danser avec lui. Oui, je l’ai suivi dans une arrière cour. Mais non ça ne m’a pas plu. Et oui j’ai eu mal. Et non je ne voulais pas que ma première fois se passe comme cela. Et oui, encore une fois, je n’ai cessé de lui dire non.
Mais il faut croire qu’il était sourd, le pauvre enfant. Le pauvre petit con qui ne savait pas que baiser une gamine non consentante, c’était mal. Que ça faisait mal. Même après.
Il m’a blessée, il m’a meurtrie. J’ai maintes fois pleuré. Je me suis scarifiée. Je me suis cognée contre les murs. Je me suis affamée, puis écœurée de sucreries. J’ai abusé de l’alcool. Puis j’ai réalisé qu’une bouteille de vodka n’était pas un médicament, en dépit de son pouvoir désinfectant.
Je vois un psy. J’ai compris que quand je me faisais mal, ce n’était pas si mauvais signe. J’ai compris qu’exprimer la douleur, qu’importe par quel moyen, montrait une volonté d’avancer, de me battre.
Je ne veux plus être une victime. Je refuse la déploration.
J’affirme mon droit inaltérable de chérir mon corps, de le posséder, de l’habiter, de donner, mais aussi de recevoir.
Je ne veux plus être une victime.
Parce qu’au fond de nous, on est toutes des guerrières.

Un de mes combats

combat

Jusque la j’ai perdu 4 rounds avec la Mort…ou la Vie c’est comme on veut…4 fois au tapis, je mets un genoux à terre, encore, me relève, encore, secoue la tête pour reprendre mes esprits, elle est en fasse de moi, il faut juste trouver son talon d’Achille pour triompher.
Un uppercut ! Me revoilà dans le combat, à cette heure j’ai perdu mes gants, plus aucune protection, tant pis on savait que ça se finirait comme ça, c’est elle ou moi maintenant. Elle joue le chrono pour me mettre K.O. Moi sur l’espoir… Les os craquent à chaque assaut, les phalanges en sang je tape, je tape, je tape, je hurle qu’elle doit aller ailleurs maintenant, me laisser en paix. Je pleure aux douleurs infligées, j’ai du mal à tenir ma garde. L’entraineur essuie les larmes, je ne l’entend plus, il me fait signe d’arrêter le combat, dans ses yeux je lis la peur, la peur que mes blessures soient trop graves… Combien de temps vais-je encore pouvoir tenir sur ce ring? Ma mâchoire se serre, la rage m’enivre. La cloche vient de tinter au loin, dissout dans le vacarme de la foule en liesse, les deux mains sur la corde je me hisse sur mes jambes, le tabouret retiré, je retourne au combat…

« 1,2,3,…10 !!! The winner is….. »

Prenez vos paris ! La côté est de 10 contre 1, ce sera un suicide ou un exploit, mais si la vie décide de m’habiter enfin et me sourire une fois dans mes bras, vous pourriez bien devenir un homme riche…

Des explications plus claires :

Ce combat c’est celui que je mène pour devenir mère.

4 fausses couches en 1 an et demi à 24ans. Maladie de Crohn diagnostiquée à 20 ans et syndrome des anti phospholipides trouvé par un bilan fausse couche.
Ces mois et ces pertes ont été atroces à vivre, je ressens depuis ma plus tendre enfance le désir non seulement d’être mère mais d’enfanter avec mon corps. Et puis mon corps qui pourtant projette une image de bonne santé fait défaut, je tombe enceinte facilement, rapidement mais je ne conserve pas la vie. Aujourd’hui, après avoir écumé plusieurs médecins pour enfin en trouver un qui veuille bien me proposer un traitement digne de ce nom, j’ai décidé, avec la prescription en main, de donner à mon corps du répit.

J’ai eu envie de me freiner pour ne pas davantage l’abîmer, entre les hormones, les piqûre d’anti coagulant, les fausses couches spontanées, les IVG médicamenteuses et chirurgicales pour « nettoyer », le surpoids, la fatigue… J’ai voulu donner plus de chances de réussite à mon corps qui me trahissait jusque là, qui ne m’offrait pas mon rêve : un enfant. Longtemps vécu comme un ennemi, j’essaye au fil des mois de le considérer comme un ami en difficulté et mon devoir et de l’aider. Alors en surpoids depuis toujours jusqu’à atteindre l’obésité, me voilà avec 20kg de moins en mangeant équilibré atteignant la limite du poids de l’IMC « normal », à faire du sport, à arrêter de fumer, bref à faire de mon corps un partenaire qui mérite plus d’égards de ma part.

Il n’est pas parfait, loin de là, mais j’essaye de l’améliorer le plus possible avec les possibilités que j’ai. J’espère qu’il ira mieux au point de réussir le miracle de la vie. J’ai peur…mais j’y crois. Un jour…peut être.

MALADIE

C’ est la deuxième fois que j écris sur ce blog. La première fois j étais une des première et je disais m accepter et aimer mon corps malgré mes défaut physiques.

Pourquoi réécrire aujourd’hui ? Parce que tout a changé.
Ce corps qui était mon ami, mon allié, est désormais devenu mon pire ennemi.

Ça fait 31 ans que je vis avec, 31 ans qu’il fait partie de moi et que je fait partie de lui : une osmose presque parfaite.

Ce corps m’a trahi il y a 4 mois. Une grosse douleur dans la nuque, une douleur que je n avais jamais ressenti, le genre de douleur qui nous prend les tripes et qui fait peur. Hospitalisation le jour des 3 ans de ma fille, hospitalisation qui m’éloigne d’elle et de son frère de quatre ans. Je me noie dans ma douleur. Les médecins se pressent autour de moi craignant une méningite : ponction lombaire, prises de sang multiples et ponction de moelle osseuse. Tension à 7.5, je n arrête as tomber dans les pommes. Mon corps me lâche.

Au bout de deux jours, le médecin se présente dans ma chambre d hôpital et s’assoit au bord du lit. Ce moment reste gravé dans ma mémoire, il y restera toute ma vie.

« Vous voulez que je sois franc ? »
« Oui »
« Vous avez une leucémie »

LEUCEMIE. Le couperet tombe. L impression de tomber, les rires de mes enfants se bousculent dans ma tête, je me revois le jour de leurs naissances, le jour de mon mariage, je me revois toute petite. Tout les espoirs que j’avais placés dans cette vie vacillent.

Et aujourd’hui ? J ai appris que cette leucémie est chronique, moins mortifère (en tout cas moins vite) qu une leucémie aiguëe. Et aujourd’hui mon corps est en sursis, il ne vit que grâce aux médicaments que j’avale chaque matin. Ces médicaments qui paradoxalement m empêchent désormais d’avoir une vie comme les autres. ce médicament qui m empêche de jouer au foot avec mon fils, de porter ma fille quand elle est fatigué. Cette maladie qui a fait vieillir mes enfants prématurément, qui fait que mon fils me dit que ce n’ est pas normal que sa maman soit malade alors que lui ne l´est pas, qui fait ma fille ne me demande même plus d’aller la coucher puisqu’elle a compris que souvent je ne peux juste pas le lever du canapé. Je sais que si je ne prends pas ces médicaments, cette chimio médicamenteuse dont le nom fait si peur, mon corps s arrêtera, tout simplement.

Mon corps est désormais mon pire ennemi.

Pitch

Journal de mon corps

J’ai acheté le dernier Pennac. Journal d’un corps. Si je tenais le mien, de « journal d’un corps », ce serait « Aujourd’hui, j’ai mal. ». « Aujourd’hui, j’ai moins mal qu’hier ». « Aujourd’hui, j’ai eu du mal à marcher ». Du mal, du mal, du mal. Répétitif et au final, pour tout dire ennuyeux. Ce serait ça, le journal de mon corps.

Tout ça à cause de cette fichue maladie inguérissable, qui ne se voit pas et que du reste je ne veux pas qu’on voie. Je ne me plains jamais. J’en parle peu. J’en ris parfois. Seuls ceux qui me connaissent et qui savent voient – pas toujours, j’ai appris à cacher, à serrer les dents – quand je vais plus mal, quand j’ai plus mal que d’habitude. Le mot « douleur » rythme ma vie. Mon corps est une immense douleur.

Fibromyalgie. Elle s’appelle fibromyalgie, ma maladie. C’est joli, c’est doux, ça vient du grec. Elle touche un million de personnes en France. Mais elle est « orpheline ».

Mon corps, longtemps, a été un étranger. Comme le corps d’une autre. Que j’aimais bien pourtant. Qui me donnait du plaisir. Beaucoup. Et puis un jour, urgences, examens… Rien. Il a fallu trois ans pour qu’on mette un nom là-dessus. Je ne sais même pas combien d’examens on m’a fait durant ces trois années-là.
Finies les fêtes, finis les amants de passage. Je suis sage par force. Une soirée au resto ? Un concert ? Deux mois de « récupération ».
Mon fils, que j’ai eu après, toute seule (ou presque!) m’a dit l’an dernier qu’il croyait que j’allais mourir. Merde. Mais bien sûr que non!Tout reste stable, bon sang ! Juste le cerveau qui un jour – Pourquoi ? Mystère… – se met à déconner. Huit ans que ça dure. Je mesure tous mes gestes. Je pousse au maximum, mais jamais trop loin. Je serre les dents. Et je suis fatiguée. Tout le temps. Douleurs. Intolérance au bruit. Intolérance au stress.
Je faisais de la danse. Finie, la danse.

Bizarrement, depuis mon corps ne me paraît plus étranger. C’est lorsqu’on perd – même symboliquement – quelque chose qu’on mesure sa réalité, son importance. Je ne suis même pas jalouse des autres. Je compatis à leurs petites douleurs provisoires. Et je tais les miennes. Je viens du pays du rugby, ça doit forger le caractère.
Je suis en colère. Très souvent. Ça me fait avancer, aussi. Ça m’empêche de m’apitoyer. Colère et humour, c’est important. Je ne peux même pas frapper dans quelque chose dans mes accès de rage ! Je m’arrête avant, j’ai trop peur.

Mon corps a mal, mais c’est le mien. Je le hais et je l’aime.
J’occupe ma place dans ce monde.

Zeneida

Une vie avec mon corps

Depuis aussi loin que je m’en souvienne, il y a deux chose dans ma vie : mon corps et moi.

Ce n’est pas un ennemi, ni un ami, je ne le considère pas, et il semble que lui non plus. Le secret arrangement de ceux qui doivent cohabiter mais qui se savent trahi. Qui a commencé ce cercle vicieux ? Je ne me dérobe pas, je dirais que nous ni sommes ni lui ni moi pour grand chose : la force des chose en somme.

Je suis née sans identité, d’une mère trop jeune qui n’a pas su quoi faire de moi, d’un père absent qui n’avait même pas connaissance de mon existence, et j’ai fini chez un oncle qui lui n’aurait pas trouver à y redir. Je connais bien ma mère maintenant, et je sais que ce qu’elle a fait, ce n’est que par ignorance, or je ne peut pas en vouloir aux ignorants : il patissent de leur propres péchers.

Cet oncle donc. J’avais bien un nom, mais pas de parole, à quelques mois à peine, c’était déjà mon corps qu’il maitrisait, sans avoir voulu faire de moi qui que ce soit. Mon corps, qui passait les premiers mois, les premières années, se mit à me trahir. Ces mains qui passent sur vous et qui vous rebuttent, mais vos reins qui se cambre tout de même avec force, comme un défi contre vous même. Cette haine que l’on ressent face au viol, mais qui n’existe pas réellement face au plaisir lorsque vous ne savez même pas qu’il s’agit d’un viol. Que pour vous c’est la seule marque d’affection qui vous donne une existence. Et ce corps, se traite, qui jouit quand vous voulez pleurer.

Ça finit par passer, les abbominations rejoignent leur frères en enfer (qu’il y reste! Je n’était pas la seule.). On rentre alors dans un socièté différente, le foyer est pour les enfants ce que la colocation forcée seras plus tard pour d’autre. J’avais quoi, six ans, et je ne connaissait pas encore le terme d’intimité. Quel était ce monde ou la sexualité était tabou pour de soit disante raison d’âge ? Je ne percevais pas d’autre marques d’affection, or mon corps en réclamait. Je me déshabiller devant ses petits garçons qui n’avait jamais vu de fille, les inviter à toucher. Puis je me cachait pour pleurer, avec l’impression que cette fois ci, c’était moi qui les avaient violer.

Ma mère reviens dans ma vie, me fait sortir de cet endroit. Quelques années, je connais le bonheur, j’ai beaucoup « d’amoureux », mais je ne me trouve satisfait par aucun, qui eux se contente d’un bisou rapide les lèvres fermées pour croire en l’amour. Pendant ce temps là, mon corps refuse de grandir, mais mon esprit va trop vite pour lui. Je ne prend pas un centimètre, et je perds du poids, je suis maigre à m’en casser les os en saisissant un objet. Pourtant je n’ai pas de problème avec la nourriture, j’ai un appétit démentielle, et à 10 ans j’avale plus de nourriture qu’un adulte à la même table. Et je n’aime pas mon corps. Je fais 1m35, 21kg, j’ai des hanches déjà large pour mon âge, mais qui sont bien trop sayante, je suis déjà obligée de porter des soutiens groge alors que les autres filles n’ont même pas une brassière. A croire que tout ce que j’avale se fourre dans ma poitrinne. Et j’ai un réel problème avec le sexe.

Ce que mon corps ne m’octroie pas, je le fais par autorité. Je suis violente, je n’apprècie pas les gens de mon âges, je ne suis qu’avec des plus grands, à peine dix ans je fume, je bois, je baise. La sainte trinité. Je m’échappe par là, j’ai une répartie suffisante pour que des garçons bien plus âgés finissent par la fermer et s’occuper de moi. Mais je ne retrouve aucun plaisir. J’essaye juste de cacher par là que j’ai vraiment un problème avec le sexe, avec mon corps. Je le maltraite, je me frappe, je me brûle, je me griffe au sang, mais toujours à des endroits que les gens extérieur ne voient pas : le dos, le haut du ventre, l’intérieur des cuisses. Mon corps me fait mal à force de ne pas ressentir de plaisir, et au bout de trois mois, je me mets à vomir de faççon innexpliquer, ma mère me fait passer des test, le verdict tombe. Mon corps se rebiffe, je suis diabétique insulino dépendante. Le salaud. Mais les premiers temps du traitement, je reprend du poids, mais je ne grandit toujours pas. Je me cache au mieux pour commettre mes méfaits, une bouteil par ici, une clope par là. Ma mère travail et n’ai jamais là, ça aide. Et puis arrive mon beau père.

De suite, je ne l’aime pas, et lui non plus. Dans la rue, mon physique et ma réputation me permette à onze ans d’attirer les regards, mais lui m’ignore magnifiquement. Alors je me mets à detester le seul coupable qui soit à ma porter. Mon corps. Quelque chose doit clocher. J’ai pris trop de poids sans doute (après coup, 30kg pour 1m 42 ne me semble pas tant que ça!). Alors j’arrète de me soigner. Sa marche magnifiquement bien, je perd 10kg en 2 mois. Mais je perds aussi la raison. Les hyperglycémie me rendent folles et je me remets à me mutiler : la nuit, je me bande les membre jusqu’à ce que le sang ne circule plus, j’attend un bon moment, puis je relache la pression d’un coup, la douleur suffit à me faire gémir. J’ai alors un déclic, je ne ressent plus de plaisir par le sexe, je le ressentirait par la douleur. Je m’enfonce des aiguilles un peu partout, je m’oblige à rester dans les positions les plus inconfortables jusqu’à ce que des bleus se forment, je me frappe, je me gifle, je m’arrache les cheveux et la peau. Mais je reste raisonnable, car mon corps reste la seule chose qui me permet de me faire remarquer. Du moins je le croyais.

Mon beau père continue de m’ignorer, et après 2 mois sans me soigner correctement et à m’infliger des traitement sado-masochiste, je tombe dans le coma. Je deteste encore plus mon corps à mon reveil, qui m’a trahi sans me laisser aller jusqu’au bout. J’ai des sequelles, mes reins fonctionnent bizarrement, je suis complétement dessécher, j’ai le foi stéatosé, et surtout, on s’inquiète de ma fertilité. Si il y a bien une chose que je ne veut pas, c’est être priver du choix d’avoir un enfant.

Je retourne au collège, décider à m’assagir, mais ma mère est tomber enceinte entre deux. On a de gros problème d’argent, et ça me préoccupe presque plus qu’elle. Ma sœur née, l’accouchement se passe mal et il découvre à ma mère des problème cardiaques dont il faut urgemment s’occuper. J’ai douze ans, mon beau père est absent, je devient maman par la force des chose. Ma sœur ne me quitte plus, je l’mmène au collège avec moi. J’habite une banlieu difficile, ils comprennent la situation, et les surveillant font les baby sitter pendant les heures de cours, ça tiens les élèves plus calmes, elle est tellement mignone que personne ne veut l’abimer. Mon corps finit par ressentir le poids d’un enfants, non sur le physique, mais la fatigue, la pression, la résponsabilité me laisse des traces. Je suis pâle comme une morte, je maigris encore, j’ai des cernes jusqu’en bas du visage, les yeux rouges, mal au dos de tout le temps la porter… Mais au moins je ne me fait plus souffrir pour rien. Maintenant qu’elle est là, je ne recommencerait plus, je prends conscience que des choses bien plus importante mérite mon attention. Mais ma mère sort de l’hopitale, ma sœur n’est plus à moi. C’est premiers mots, c’est à moi qu’elle dit, et c’est « maman ». alors comme une mère je décide de sacrifier ce que j’ai, et je n’en ai qu’une. Ma sœur n’a plus besoin de mes bras pour la porter, alors à treize ans je me prostitue pour lui offrir les cadeaux que nos problèmes d’argent ne lui permette pas d’avoir. Je redécouvre le sexe, cette chose qui dissocie tant mon corps et mon esprit, car je découvre que si je ferme les yeux, peu importe qui il y a en face, mon corps à les mécanismes suffisants pour réagir instinctivement. Je m’endors pendant mes rapports sans que ses hommes ne s’en aperçoivent. Et puis un jour, je tombe de douleur, une douleur au bas ventre insoutenable. Le diagnostique tombe, j’ai un cancer. Minime, un cancer de l’appendice. Mais quand même… entre mon corps et moi, les coups, c’est chacun son tour.

Sortie de là, je décide de me reprendre en main, mais je rechute de temps en temps. J’ai pris vingt centimètre en 2 mois après l’opèration. Je n’ai jamais dépasser les 50 kg pour 1m70, mais c’est encore trop, il faut que je rende les coups après ce qu’il m’a fait ! Alors je boit, je boit, je boit encore, et à quinze ans je me retrouve complétement alcoolique. Je rencontre quelqu’un, on flirt, on sort ensemble, on couche ensemble, et finnalement on s’aime. Alcoolique lui aussi. Sa me fait prendre conscience, j’ai peur de ce que je suis devenue, de ce que je fais subir, non plus juste à mon corps, mais à moi même ! Alors je part, j’emménage chez mon père, retrouver quelques années avant, à 800km de là où j’ai grandit. Je pense pouvoir repartir à zéro, mais mon corps me trahi encore. Le sevrage est compliquer, mon corps tremble tout seul, il voit des chose qui n’existe pas, se sent en danger. Alors je retombe dans le piège. Je couche pour une bouteille de rhum, une barrette de shit. Sa dure plusieurs semaines, mais je prends peur. Sa fait quinze ans que mon corps est maltraité, abusée, tromper, trahi, frapper, humilier. Ma sœur loin, je me rend compte à quel point ce désir d’enfant me dévore. Et je rencontre un homme, l’homme qui changea, et continue de changer ma vie. J’ai tout quitter, études, famille, domicile, et j’ai emmenager avec lui. J’ai arréter de maltraité mon corps. Je suis tomber enceinte à 17 ans, mais j’ai fait une fausse couche. J’ai compris le message. Mon corps me disait « écoute, ça peut se négocier, si tu reste bien avec moi, je ne t’embéterait plus, mais je te rend le dernier coups, pour la forme ». C’était le coup de trop. Une grosse dépression, je quitte mon ami. Je fréquente d’autre type et je prend peur : mon corps continue à prendre des décision seul ! Je couche avec ses hommes en dormant, sans m’en rendre compte, à mon inssue et pourtant de mon fait à leur dire. Je les crois. Mais j’ai peur, car je ne maitrise pas. Je ne veut pas tomber enceinte d’un inconnue, ou chopper une saleté à cause d’une nymphomanie sommanbulique. Je n’ose pas consulter, car j’ai honte. Et je retrouve cet homme qui à tout changer. Lui, pendant mon sommeil, il ne me fait pas l’amour. Il me fait parler, il me fait expliquer pourquoi je fais ça.

Apparement, mon corps à beaucoup de chose à dire, il lui manquait juste de l’écoute. Maintenant, je m’aime, j’aime mon corps, je suis devenue quelqu’un, et non plus juste quelque chose. Et j’ai un ami merveilleux qui accepte de sacrifier son sommeil à cette thérapie nocturne encore aujourd’hui.

Zeeva.

Le regard de l’autre

Dans mon corps déformée,
Se cache une femme fée,
Une maladie inique,
Me lacère le cœur,
Douleurs typique,
Mal vainqueur.
Je ne peux le cacher,
Il ne peut m’oublier.
Le martyre du corps,
La trahison de l’âme.
Un avenir mort,
Celui d’être une femme.
Suis un ballon éclatée,
Gisant sur le cotée.
Rêvant de légèreté,
Immobile destinée.
Dans cette immense cage,
Qui me sert de tombeau,
Je cache mes oripeaux,
Derrière des ombrages.
Car leurs regards m’effraient,
Je me cache en effet.
Perdue dans mon reflet.
Évanouie pour de vraie,
L’image que j’aurais,
Si ma maladie n’existait.

K.

In utero

Les boites aux lettres ne contiennent pas que de mauvaises nouvelles
sous la forme d’éternelles factures.
L’enveloppe était là avec son verdict implacable, les mots dansant
sous mes yeux. Le choc. Banal examen. Le retour, inattendu, un mois
après. Les mots. LE mot.
Dysplasie. Entre grade 2 et 3.
L’autre mot. Biopsie.
Confrontée au choix: soit on enlève le col immédiatement, soit on
attend que tout dégénère pour le faire, mois entiers à égrener par de
réguliers contrôles et rythmés par une attente que je devine
inconfortable, pour au final aboutir au même résultat.
MAIS. Si on enlève, c’est claquer la porte à tout désir d’enfant.
C’est pas que c’était encore prévu, ni même envisagé. Cependant,
fermer à tout jamais cette porte, à un âge tout de même pas si avancé,
ne pas choisir mais subir la décision, ça ne se gère pas pareil. Ça se
gère mal.
Sans parler de ce corps incomplet. Ridicule, personne ne le voit,
aucune cicatrice apparente, la mutilation n’est qu’interne.
Et puis l’angoisse. Bien sûr ce n’est pas une leucémie foudroyante.
Bien sûr ça ne touche pas le foie. Mais quand le mot « cancer » est
lâché, tout tangue.
Et puis les vieilles idées judéo-chrétiennes. On pense avoir tout tué,
mais visiblement survivent des réminiscences « On est toujours puni par
où on a péché », aussi idiotes qu’incontrôlables. Parce que forcément.
Papillomavirus. Partenaires multiples, et ô combien. Sexualité
précoce.
Ma féminité, à fleur de peau, est inchangée. Mais à l’intérieur, c’est
l’open bar, c’est le trou des cellules qui m’ont trahi.
Oui, ça pourrait être bien pire. Je le sais, intellectuellement, mais
j’ai mal à mon dedans.

Patchwork

J’ai mis du temps pour me décider à écrire, très longtemps même. J’ai d’abord lu beaucoup de témoignages postés ici, et je me suis trouvée ridicule, avec mes cicatrices, mes blessures. Comment ne pas paraître dérisoire devant des corps de mères sans plus jamais d’enfants dedans, des corps meurtris par le cancer, la maladie ou la greffe ? Puis je me suis dit que, peut-être, l’acceptation de mon corps passerait par l’écriture, par la confession de soi.

Je ne m’accepte pas à la piscine mais derrière mon écran, tout semble tellement plus simple…

Il faut dire que j’ai commencé jeune, un peu boulote, un peu à la limite des courbes, celle qu’on appelle la vache ou le thon. La bonne copine un peu chiante et très autoritaire. Celle qui ne plaît pas, qui n’aura jamais de relations amoureuses, la vierge de bientôt vingt ans.

Très rapidement, mon corps se fait patchwork, une lèvre écorchée, un bout de crâne ouvert, de multiples entorses, une jolie fracture et une appendicite. Je deviens la miss cata, la petite boule qui ne tient pas debout.

12 ans, mon esprit d’enfant habite un corps d’adulte, les vergetures deviennent mon quotidien, elles strient mon corps, s’étirent, comme autant de griffes violettes et ponctuent ma prise de seins, ma prise de hanches, ma prise subite de féminité.

16 ans, ma courbe de poids et passée au dessus de la ligne verte. Le lycée se fait moqueur, vicieux. Mon corps se stabilise, puis se brise. Un cours de danse, Décembre 2009, mauvaise position, mauvaise retenue, le genou hurle, se déplace et me fait faillir.

Dix-sept ans, Avril 2010. La douleur est mon quotidien, je n’inquiète que moi-même, je garde ma douleur à l’intérieur et me réfugie dans la pâtisserie.

Juillet 2010, Sept mois. Peut-être faudrait-il faire une radio, quelques examens ? On écoute ma douleur, sans trop y croire. L’été passe, les kilos restent. Dix de plus, en tout. La douleur aussi. Marcher devient difficile…

Octobre 2010, les examens s’enchaînent, scanner, arthroscanner, radios 3D, chirurgien.

Le 20 octobre le verdict tombe, dix mois après. Mademoiselle, nous allons opérer, c’est congénital. Trois mois de rééducation seront nécessaires, au bas mot. On digère, on se prépare. Pas plus d’informations que ça, quelques consultations et l’entrée en clinique.

29 Octobre, je suis une plante, l’anesthésie ne se dissipe pas, je vogue entre deux mondes et j’adhère à mon lit d’hôpital. L’opération a un jour.

TROCHLEOPLASTIE.

Enfin je vois la cicatrice, elle est immense, rouge, dégoulinant le long du genou. 30 centimètres, rien que ça. La douleur est atroce, insupportable. La morphine ne calme rien, la sophrologie à peine plus. Le quadriceps se tord, la rotule monte, ma haine aussi. Je ne sais plus bouger, ni marcher. Une aide-soignante me met à nu pour me laver, je n’ai jamais été aussi humiliée. J’ai dix-sept ans et un déambulateur à la main. Mes parents, ma sœur, ma famille me manquent, les visites sont déboussolantes, je ne m’alimente plus.

01 Novembre, entrée en centre de rééducation, l’horreur, la peur, la solitude, les pleurs, la séparation, impossible de raconter la douleur ressentie quand votre mère vous « abandonne » là, dans ce lieu sordide, dépendante de tous, pour tout.

Arrivée en salle de kinésithérapie, premier contact froid et apeuré. Mais l’expérience m’aura appris qu’il ne faut pas s’arrêter aux apparences. Là-bas j’ai connu une grande famille au grand cœur. Une kinésithérapeute exceptionnelle qui peu à peu m’a redonné le sourire, la foi et l’usage de ma jambe. Tout à coup ma vie est devenue médicale. Arrêter le lycée l’année du bac, vivre trois mois à l’hôpital, ne vivre que de consultations, de kiné et d’examens. Ici il y a pire que moi, bien pire, bien plus courageux.

Ma vie devient détermination. J’ai dix-sept ans et une priorité dans la vie : remarcher. Personne ne m’avait dit que ça se passerait ainsi, personne ne m’avait prévenue de l’impact que tout ça aurait sur moi, personne ne m’avait dit que je deviendrai une autre sur la table d’opération.

21 Novembre, presque un mois est passé et je retourne chez moi pour la première fois. Désormais, je n’irai à l’hôpital que la journée, de huit à dix-sept heures. J’apprends enfin ce qu’on a fait à mon corps. Ces mots résonnent dans mon esprit : fracture provoquée du tibia, auto-greffe de cartilage, remise en place de la rotule, curage de la maladie.

Si j’avais été bien informée, je n’y serai probablement jamais allée.

31 Décembre 2010, contre toute attente, l’année se finit, l’hospitalisation aussi, je marche depuis Noël sans déambulateur ni béquilles. Je peux quitter ma nouvelle famille, non sans émotions, non sans soulagement. Nous nous reverrons, toi avec ta force de combattre, et toi avec ta belle vie qui t’attends, et aussi toi qui sera bientôt Maman.

Je retrouve le lycée, et la kiné libérale. Je redeviens une bête curieuse, loin des normes de l’hôpital. Je deviens l’absente, celle qu’on ne connaît plus, qu’on à oubliée, ignorée, méprisée. Le tri est vite fait.

15 Mars 2011, je prends la décision d’arrêter la kiné. Mon corps ne peut plus, mon corps ne VEUT plus. Cette cicatrice immonde qui me barre la jambe, pourtant si jolie aux yeux des médecins est un vrai fardeau. J’ai reperdu un peu de ma mobilité et beaucoup de ma vie sociale.

02 Avril 2011, j’ai dix-huit ans depuis la veille, et ma grande famille réunie m’offre la plus belle des surprises, le plus beau des passages à l’âge adulte. Je tiens une heure sur des talons et toute la nuit sur la piste de danse.

05 Juillet 2011, j’obtiens, contre toute attente, mon bac, mention assez bien. Mention « victoire », surtout. Je cache mon corps et son ver de terre sanguinolent sous des pansements, et évite franchement les maillots de bain.

Je ne suis plus fille, je suis cicatrice. Mais pourquoi me plaindre, je marche !

Aujourd’hui je peux l’écrire, je ne suis pas jolie,je ne danserai plus jamais, mes dix kilos ne sont jamais repartis et mon corps est un vrai patchwork. Cinq opérations, la dernière il y a 48 heures. Cinq cicatrices visibles, beaucoup d’autres invisibles.

Je continue de marcher, je réapprends à courir chaque jour. Ma vie sportive se limite à la marche, au cyclisme et à la natation. Je suis incapable de tenir à genoux, de m’accroupir ou de tenir sur ce pied.

J’ai été réopérée en Janvier 2012 pour retirer une partie du matériel planté dans mon tibia. Un deuxième ver blanc sur son frère violet.

Je n’accepte pas mes cicatrices, je n’accepte pas mon corps, mais j’accepte mon histoire chaotique, mon abonnement aux hôpitaux et ma mauvaise réputation de miss-je-me-casse-tout.

La douleur est devenue mon amie, une partie intégrante de ma vie.

J’ai dix-neuf ans, le corps en miettes et le cœur en puzzle mais toute une vie devant moi et toute une famille derrière moi.

Et malgré mes souffrances si dérisoires, je pense chaque jour qu’il y a bien pire que moi, que finalement je ne m’en sors pas si mal.

A.

Mon « ventre » et moi…

Je ne sais pas pourquoi j’ai commencé a prendre des kilos, peut etre pour etouffer des souvenirs malheureux, des chagrins d’enfant… pour me refugier parce qu’elle etait la seule amie a me consoler, pour echapper a mon quotidien… Mais en tout cas, quand j’etais petite, j’etais une gamine toute maigre, toute mince, qui s’habillait en dessous de sa taille…
Et puis a la préadolescence, l’engrenage a commence… je mangeais, je mangeais, j’avalais tout ce qui pouvait se trouver et qui etait comestible… Je pouvais avoir manger a midi et refaire a manger a 14h… et le chocolat qui se mangeait facilement, et les chips, et la charcuterie… Tout, absolument tout…
Evidemment, cela a eu des consequences sur la balance… je suis tres vite montee dans les spheres supérieures… A 14 ans, je pesais 66kg
pour 1m66. A 17 ans, j’ai atteint les 85 kg. Et irrémédiablement, j’ai eu les moqueries des autres, et je ne comprenais pas, parce que d’autres filles etaient beaucoup plus enveloppees que moi…
Mais j’etais la proie facile, celle dont on pouvait se moquer, parce que de toute facon personne ne viendrait la défendre, celle qui n’avait pas de pere qui viendrait pousser une bonne gueulante, et c’est tellement plus facile de s’en prendre a quelqu’un qui n’a pas les moyens de se defendre…
Donc, des annees, les moqueries, les insultes… et puis le calme… puisque presque tout le monde m’ignorait ensuite.. Normal, on ne va plus vers les gens qui se moquent de vous a force.. En fait, on se replie sur soi meme, et du coup on se desocialise…
Meme dans ma famille, j’etais parfois sujette a moqueries. Un jour, ma grand mere m’a dit « mon dieu qu’est ce que tu es grosse ! » Inutile de dire que les gens ont ete choques, parce que cela ne se dit pas…
Et toujours le frigo, qui etait tentant…
Et puis ces problemes hormonaux, je n’avais pas eu tellement de regles avant l’age de 16 ans. Mais je ne pense pas que cela soit responsable de ma prise de poids…
Et je me faisais mal… je prenais un cutter et j’ouvrais ma peau… je m’en voulais de pas pouvoir me controler, de ne pas pouvoir arreter…
Et puis un jour, il y a eu l’accident… C’est ca qui a tout declenche.
Un stupide accident dans une patinoire, une entorse qui n’a pas ete soignée rapidement, un malaise convulsif et tout s’est enclenché…
Urgences : constat d’obesite. On me platre mon pied et on me demande si je veux voir une dieteticienne. Je suis d’accord. Je suis a la lettre le regime qu’elle m’a donné et au bout de trois mois, j’ai perdu 7 kg. Une petite victoire, il ne faut pas perdre beaucoup en peu de temps, elle a dit.. Je continue et au bout d’un an, j’ai perdu 30kg, je fais un poids acceptable pour ma taille et mon age…

Cela aurait pu s’arreter la… mais ca aurait ete trop simple… l’accident a eu des sequelles.. un an plus tard, j’ai fait un malaise dans un train.. on pense que je suis diabetique.. une amie de ma mere lui conseille un neuro, mais trop d’attente, on prend rendez vous chez un autre. Consultation, et demande d’hospitalisation pour les calendes grecques… Cinq mois passent et nouveau malaise.. Le medecin traitant demande une hospitalisation immédiate. Les tests sont faits, le diagnostic est posé… On me parle d’epilepsie idiopathique, elle est d’origine inconnue… Ce n’est pas grave hein, mais si j’avais su, j’aurais prefere ne jamais l’etre… La valse des traitements a commencé, et ceux qui ont deterioré mon corps, mon etat psychologique…
L’un d’entre eux, l’Epitomax, a l’effet secondaire de faire maigrir… En effet, si on a envie de rendre a chaque fois qu’on voit ou qu’on ingere de la nourriture…
Et j’ai toujours dans la tete ces mots qui m’ont fait mal… du coup je m’impose des regimes stricts, ou je perds du poids, enormement de poids… Ce qui a fait de moi a l’epoque une loque, 48 kg pour 1m70, les os saillants. Mais je me voyais grosse, je voyais ce ventre qui partait pas, et j’esperais qu’en perdant du poids, on ne le verrait plus…
Qu’il serait plat comme ceux de toutes ces filles qu’on voit a la tele… Ca n’a jamais marché… Ca m’est aussi arrivé de me faire vomir… juste apres le repas, ou dans la douche, je buvais l’eau chaude, pour evacuer plus facilement…

Et puis, le rejet des gens par rapport a mon etat de santé. A l’heure actuelle, je me dis j’aurais peut etre préfére rester enveloppee (j’aime pas le mot obese, grosse, ils sont péjoratifs pour moi) que d’etre malade…
Du mal a avoir un emploi stable, du mal a avoir une relation stable… Il y a des choses qui m’ont ete dites, on ne se serait jamais permises de les dire si je n’avais ete qu’enveloppee… on les aurait pensees, c’est tout…

Mais avoir a mettre en doute ses competences professionnelles, entendre des insanités sur son compte sur le plan professionnel (et des petits ennuis juridiques du coup), et entendre quelqu’un dire « je ne sortirais jamais avec elle, t’as vu comme elle est handicapee » sur le plan personnel, s’en sortir apres une TS ratée et une dépression… des fois c’est dur, mais je m’en suis a peu pres bien sortie.

Bilan : Mon ventre, il est pas parfait, mais je l’aurais dont autant s’y faire. Mon epilepsie, je ne l’accepte toujours pas, meme apres autant d’annees. Cependant, j’ai demandé la réduction de mon traitement, et je me sens beaucoup mieux (j’avais des troubles de la concentration, des troubles de l’elocution, et des pensées parfois desordonnées). J’ai l’impression que ca s’arrange, et je me sens moins mal foutue…
Et je me suis réorientée vers un autre secteur de travail.

Un genou et 13 centimètres de tibia en moins

Novembre 2011. Ça y est, c’est fait. J’ai 36 ans, un genou et 13 centimètres de tibia en moins.

 

Mon corps a été malmené, ouvert, recousu, trituré, agrafé, découpé, remanié, à plusieurs reprises. Ma jambe a hébergé des fragments d’os de mon propre bassin et de ceux de donneurs, puis du ciment chirurgical après la première récidive, et enfin cette prothèse en titane. Chaque parcelle de mon corps a gardé en mémoire le moindre acte chirurgical, les piqûres, les réveils chaotiques d’anesthésies générales, les hallucinations causées par la morphine, les différents degrés de douleur. Je n’arrive aujourd’hui plus à supporter que l’on m’enlève une agrafe sans me mettre à pleurer. Trop-plein.

 

Alors maintenant, il me faut mettre de côté toutes les complications possibles, les métastases, l’infection, l’amputation, et les opérations encore à venir. Essayer de toutes mes forces de mobiliser mon pied, en partie paralysé suite à la dernière opération. Savourer la victoire de le voir enfin bouger d’un millimètre, et recommencer, tous les jours. Avancer en évitant d’anticiper, procéder étape par étape, patienter, parce que je dois encore rester immobilisée pendant de longs mois. M’approprier ce nouveau corps qui est désormais le mien.

 

Mais avant tout, je profite. Différemment, avec une mobilité très réduite, mais je savoure tous les moments de bonheur qui s’offrent à moi. Je suis en vie, et mon corps, qui ne cesse de fabriquer des cellules cancéreuses depuis une vingtaine d’années, a tout de même été capable de mettre au monde trois magnifiques bébés.

 

Je ne pourrai pas accompagner les premiers pas de ma fille, mais ma résolution pour cette nouvelle année est de réussir à marcher. Avant 2013. C’est ambitieux mais je sais que je suis capable d’y arriver.