Mon corps, mon cancer, mes victoires

Mon corps à moi, il a changé en mai 2008. Après des années de douleurs, de nuits en morceau, de souffrances pendant lesquelles je me disais que, tant pis, ma vie serait comme ça et que je le supporterais, puisque les médecins étaient incapables de trouver d’où venait le problème, je me suis retrouvée hospitalisée d’urgence et ma vie a changé…

Malgré la souffrance, nous avions décidé d’avoir une petite merveille qui nous a rejoint en 2006. Alors qu’elle faisait ses nuits, moi je n’y arrivais déjà plus. La nuit, j’avais tellement mal aux jambes que j’étais obligée de me lever et d’aller me changer les idées 2-3 heures, devant la tv ou sur le pc. Puis je n’ai plus réussi à dormir allongée. Pendant les mois qui ont suivi j’ai donc dormi, par morceaux d’une petite heure, assise dans le canapé… Pendant ce temps là les médecins changeaient mes anti-douleurs, cherchaient la cause, sans succès… et moi je reprenais des études et donnais des cours particuliers en cours du soir. Je ne pouvais plus porter ma poulette tant mes jambes étaient devenues faibles et j’avais peur de tomber avec elle. Impossible de monter une marche d’un escalier, je devais prendre appui avec les bras… mais pendant ce temps là les mois passaient et la vie continuait… toujours sans diagnostic. Je dormais peu, très peu, plus ou moins 3-4 heures par nuit, et sans pouvoir faire de sieste parce que mes jambes me faisaient trop mal… mais je prenais sur moi et la vie continuait.

Et puis un jour, nous venions juste de fêter les 18 mois de notre puce, je n’ai plus réussi à uriner. Blocage complet malgré l’envie… après une nuit sans avoir réussi ça devenait critique… j’ai donc déposé ma fille à la crèche et ai dit à mon mari que j’allais faire vite un tour à l’hôpital parce qu’il fallait vraiment que j’aille faire pipi !!! Là aux urgences, moi qui pensais être ridicule, ai été prise en charge en 30 secondes.

 

Quelques heures plus tard le diagnostic attendu depuis des années tombait enfin : Ependymome, c’est à dire une tumeur intramédullaire (dans la moelle épinière), dans mon cas du cône terminal et de la queue de cheval… en résumé ? un cancer…

 

J’allais avoir 28 ans, j’étais maman d’une super poulette, j’avais perdu mon père d’un cancer 2 ans auparavant… mon futur devenait d’un coup très flou… et surtout ma préoccupation, comment l’annoncer à ma mère qui venait déjà de perdre mon père ?

Les médecins m’ont dit « vous êtes Out pendant au moins trois mois ». J’ai arrêté mes études et je me suis dit que je n’avais pas le choix. De toute façon le neurochirurgien était clair, je devais être opérée le plus vite possible et je ne sortirais qu’après.

8 jours plus tard je passais sur le billard. Mon mari, tous les jours, jonglait entre son boulot, notre fille et l’hôpital. Moi, je n’avais aucune certitude de retrouver mes jambes ni mon système sphinctérien après l’opération… Je suis restée 11h en salle d’op. J’ai fait transpirer les plus grands neurochirurgiens du pays, à 3 sur mon dos… ils s’en rappellent encore. Ils ont fait un travail de magicien, nettoyant les nerfs touchés par la tumeur, millimètre par millimètre tout en essayant de ne pas les abîmer… 3 ans après je n’ai quasi aucune séquelle.

 

Finalement, ma tumeur faisait 18 cm, et s’étendait sur 6 vertèbres. Elle était probablement là depuis 3 à 5 ans. Le neurochirurgien m’a demandé comment j’avais fait pour vivre avec cela et avec la douleur que ça devait occasionner… je lui ai répondu que je n’avais pas le choix, j’avais une famille à chouchouter, une petite poulette à m’occuper, à mari à aimer… bref, la vie continuait.

 

Et elle a continué. J’ai été en fauteuil roulant quelques semaines, puis je me suis déplacée en rollator (les magnifiques trucs à roulette pour les petits vieux), et j’ai eu 6 mois de rééducation à l’hôpital. Pendant ce temps là j’avais de l’aide de la famille, mais je devais quand même gérer ma poulette puisque son papa, militaire, était en exercice pour 4 mois et ne rentrait que le week end.

 

…Et la tumeur est revenue. J’ai demandé un prélèvement ovarien, au cas où on voudrait un deuxième bébé (on m’a pris pour une folle mais ils ont accepté) et j’ai commencé la radiothérapie. 33 séances. 33 jours à aller passer 45 minutes dans ce que j’appelais les « couloirs de la mort »…

Le dernier jour de radiothérapie, je commençais mon premier jour de travail temps plein. Ce n’est que quelques mois plus tard que je leur ai appris mon parcours.

 

La vie a continué et la tumeur est restée stable. Tous les 4 mois je passais un IRM de contrôle avec la boule au ventre, mais non, toujours stable !! Et puis il y a 2 ans, en 2009 on a décidé de faire un deuxième bébé. Non pas que les médecins étaient d’accord, ils nous prenaient un peu pour des inconscients… mais plutôt qu’ils n’ont pas franchement dit « non ». La tumeur n’était pas hormono dépendante, donc il n’y avait pas de risque qu’elle revienne à cause d’une grossesse. Moi cet argument me suffisait. Je ne voulais pas vivre sur des « si », sur des hypothèses, je voulais profiter de la vie…

 

Ce bébé a mis un an à arriver, mais il a fini par se loger au chaud, dans mon corps meurtri mais vainqueur. Ma poulette a eu un petit frère cet été et c’est le plus beau cadeau du monde !!! Et cette tumeur, on lui a fait un sacré pied de nez !!

 

En septembre j’ai passé mon IRM de controle, 11 mois après le précédent (grossesse oblige). Et contre toute attente… il semblerait que ma tumeur ait un peu diminué.

 

Cette cicatrice est pour moi la preuve de mon combat gagné contre les crasses de la vie. C’est ma petite spécificité. Je n’ai plus mes épines dorsales (les petites boules de la colonne vertébrale) sur 6 vertèbres. Mais maintenant j’ose à nouveau aller à la piscine, et je suis fière de me dire que j’ai fait ce que je voulais de ma vie, malgré cette pourriture. On s’en est tous relevés, et encore plus forts !!

 

Gouvy

 

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Une longue ligne dans le dos

Une longue ligne de 20 cm, rouge. Un trait qui bave et qui me parcourt le dos. C’est ce qu’il me restera comme souvenir d’une “bêtise” commise cet été, le 12 juillet 2011. Mes vacances commençaient à peine quand j’eus la bête idée de monter la jument de mes cousins. L’accident idiot, je ne maitrise pas la bête, je perds l’équilibre et tombe: Le dos est cassé. Un mois d’hospitalisation, deux opérations plus tard, j’ai cette cicatrice et un montage en titane qui maintient ma colonne fixe sur trois vertèbres.

Le drame a été évité de justesse, j’avais des petits bouts d’os dans le canal médullaire. J’aurai pu perdre mes jambes. Mais je marche, j’ai retrouvé presque toute ma mobilité et ma souplesse. Je reprends même le travail plus tôt que prévu… On oublierait presque l’accident… Presque… Ce trait indélébile qui me dégouline dans le dos est là pour me le rappeler. Alors comme pour mieux l’accepter j’ai ce besoin de la montrer. Je passe mon temps à soulever mon tee shirt pour la laisser voir à tous ceux qui me demandent comment je vais. Je passe pour une folle certainement mais ça me fait du bien, je ne veux pas qu’elle disparaisse, je veux l’accepter. Et peut être un jour y arriverai-je.

Pauline

Mes pointillés

 

Mes cicatrices et moi, c’est une grande et longue histoire d’amour. (Faut dire que ça a commencé tôt).

La première fois, j’avais 1 an et demi, sur la lèvre du haut de ma bouche : bing-la-tête-la-première-sur-le-levier-de-vitesse ( ???), et bam-1-point-de-suture. Celle-là, je ne m’en souviens évidemment pas, elle s’est tout de suite faite fine, en plus. Elle ressemble un peu à un signe de ponctuation (un trait avec un point de chaque côté, en symétrie ; hum, pas clair..). Ce qui a été pratique, c’est qu’elle a longtemps été un signe de distinction avec ma sœur jumelle. Je l’ai appelée Géraldine, comme ma maîtresse de petite section. 10 ans après, presque jour pour jour, j’ai remis ça : bing-la-tête-contre-le-volant-des-auto-tamponneuses-crac-je-me-mord, et bam-5-points-de-suture. Là, je m’en rappelle, je saignais, je saignais, je n’arrêtais pas de saigner. Une fois les fils enlevés, elle s’est « mise une boule », ma cicatrice. Beaucoup plus visible, sur ma lèvre du bas. Ma mère m’a consolée en me disant que plus tard, je pourrais la cacher avec du rouge à lèvres (elle qui ne se maquille jamais, tu parles si ça m’a parlé !…). Que nenni, ma cicatrice, elle se voit encore plus avec du rouge dessus. Bon, tanpis. Deuxième signe distinctif. Je l’ai appelée Angéline (qui était le deuxième prénom d’une de mes arrières grand-mères, je crois). Très vite, je me pose LA question qui tue : et si ça m’empêchait d’embrasser de façon agréable ?… Alors pour mon premier baiser, j’ai demandé à mon premier amoureux si ma bouche toute recousue le dérangeait. Ouf que non.

Puis il y a eu l’appendicite (un 24 décembre, à la montagne, hum-hum). Assez moche aussi, celle-là, mais pas trop visible. Ou en tout cas, facile à camoufler. Je l’ai appelée Maryline (je n’avais pas beaucoup d’idée de prénom en -ine). Six mois plus tard, mon intestin a fait un nœud, une occlusion intestinale ça s’appelle, j’ai le droit à une cicatrice verticale, sous le nombril. Le doute n’est plus permis, j’ai vraiment compris que je ne cicatrisais pas bien du tout du tout. Ça me fait une vallée au milieu du ventre, c’est pas joli, presque complexant, alors je l’appelle Eglantine (j’aimais beaucoup ce prénom, c’est thérapeutique). Elle a une tête de ver de terre. Un ver de terre qui semble me grignoter le nombril.

C’est au tour d’un gros grain de beauté que je dois enlever « au cas où », en plein milieu du dos. Que même le dermato s’excuse de m’avoir fait une aussi vilaine cicatrice. Celle-ci est restée anonyme, puisque je ne la vois jamais. Elle ressemble beaucoup à Eglantine, un autre genre de ver de terre, mais de l’autre côté de mon ventre. Ce médecin m’explique quand-même que j’ai la peau très (trop) élastique, ce qui justifie ces cicatrices devenues difformes, qui se sont trop écartées.

Ma cinquième cicatrice, c’est mon épisio (j’aurais peut-être dû la prendre en photo ?…), et là, alleluia ! La sage-femme me dit chaque jour à la maternité « qu’est-ce que vous cicatrisez bien !… ». Ah. C’est sûr que c’est une chance. Je suis super contente de bien cicatriser de là, hein. L’avantage d’avoir beaucoup d’élastine dans la peau, c’est que mes tatouages, ils sont passés impecc. Pas de croûte, dès le lendemain, c’était nickel. (J’aurais pu me faire tatouer une paire de ciseaux qui fait mine de découper, tiens).

 

Moi, on peut me découper selon les pointillés, si on veut. Et ça me plaît bien, au final. Y’en a pas deux comme moi, du coup ! A suivre ?…

Mon naevus géant congénital et ma cicatrice

Voilà.

Il y a beaucoup de choses que je n’aime pas chez moi… tellement…
Mais 2 choses sont juste intolérables…

La première photo n’est pas mon plus vieux complexe… c’est le plus récent, mais le plus douloureux.
La cicatrice qui, TOUS LES MATINS, m’envoie en pleine face que la vie est fragile et qu’elle peut s’envoler à cause d’un débile.
Cette cicatrice est sur ma joue, elle ne se voit pas beaucoup selon les gens… mais moi je la vois, je la sens… elle est là, tous les jours.

Elle me fait souffrir le martyre, cette cicatrice…

Elle me rappelle que je partais danser, un soir, tranquillement, et qu’un gars, à moto, a percuté ma voiture à une vitesse folle. Éjectant ma voiture à plus de 50m du point d’impact me laissant prisonnière de cette voiture, inconsciente, brisée de partout, la joue en sang parce qu’un morceau de vitre était logé dedans.

Et cette cicatrice me rappelle TOUS LES JOURS la malhonnêteté des gens.

Parce que ce gars (qui s’en est sortit sans trop de dommages…) a menti. Sur toute la ligne, il a menti. Il a dit que je téléphonais au volant, que je n’avais pas mes phares allumés, que je lui ai coupé la route… tout ce qui pouvait être inventé comme mensonge, il l’a dit.

Alors que la seule chose qu’il avait à faire, c’était de dire « pardon ». Parce que rouler en ville à 150 km/h…

 

 

La 2ème photo est MON complexe.
Celui contre lequel je ne peux rien, je ne pourrai jamais rien faire.
Les gens disent que c’est une « tâche ».

Moi, je dis que c’est un « naevus géant congénital ».
1) Parce que c’est le cas.
2) Parce que « tache »… c’est…

Une tâche, c’est quelque chose qui est là mais qui n’aurait pas dû être là, quelque chose de laid, une tâche, c’est quelque chose qu’on doit effacer… Moi, je ne peux pas. Alors je dis que c’est un naevus géant congénital.

Mais c’est dur.

Je relativise, je me dis que c’est dans mon dos et que ce naevus aurait pu être sur mon visage…

Mais les dos nus: jamais porté
les robes bustier: jamais porté
les débardeurs avec mes cheveux relevés: jamais fait…

Et il fait chaud là ou j’habite… Tant pis. Je transpire.

 

 

Voilà…

Mon corps en revue

Tout d’abord mon ventre:

Avant mes grossesses il était plat, musclé et ferme et mon tatouage s’y fondait parfaitement…
Maintenant il est flasque, plus si plat, remplis de vergetures et mon tatouage est devenu affreux et difforme, il es boursoufflé et le soleil d’avant ressemble plutôt à un dessin d’enfant de 4 ans…
Mais peu importe je ne suis pas superficielle et mon ventre ne me déplait pas tant que ça finalement, et heureusement mon mari non plus n’y voit aucun inconvénient, au contraire, souvent on s,amusent comme deux gamins a tripoter toute cette peau molle et en faire des bourrelets, on essais d’en faire le plus possible en une seule fois, on as déjà réussi, en rentrant bien le ventre a prendre une poignée qui contenait 6 bourrelets :D

Ensuite mes seins:

Mes seins sont vraiment LA seule partie de mon corps que je n’aime pas particulièrement ou plutôt que je n’aimais pas avant…Avec mon homme je n’ai aucuns complexes, mais il reste que, je ne sais pas si vous remarquez mais, j’ai d’énormes mamelons, d’énormes auréoles surtout…Avant ça me gênais de mettre nue devant un homme, surtout que j’ai les seins qui pendaient beaucoup plus que ça avant d’avoir mes enfants, la grossesse m’as raffermi un peu tout ça, vous imaginez jusqu’où ça tombait avant! Par contre je reçois souvent des compliments de la parts des hommes de mon entourage concernant ceux ci lorsque je met un décolleté avec un soutif qui soutient correctement, juste pour cela je les aiment bien finalement ;)

Mes fesses:

Elles ont toujours été ainsi, larges et molles avec la graisse qui pend bien sur les cuisses, mais je ne m’en fait pas trop avec ça, c’est derrière donc je ne les vois pas souvent!

Finalement mon pied gauche:

Lui il m’écoeure carréement…j’avais un oignon au gros orteil, vous savez l’orteil qui pousse de travers et qui fait que l’os ressort sur le coté du pied, résultat c’est la merde trouver des chaussures correct…À 16 ans je me suis fait opéré, ils on cassé l’articulation pour mieux replacer l’orteil droit, ont mis une plaque de métal et une vis pour bien tenir le tout en place, 3 mois le pied dans le plâtre a souffrir le martyr! Maintenant il me reste une énorme cicatrice et une région du pied hyper sensible en plus d’une sympathique vis qui justement semble se dévisser un peu plus chaque année…Bah oui le podiatre avait oublié de nous dire que je devais retourner 6 mois après l’opération pour faire retirer la vis et la plaque…Je me suis rendue compte il y as 4 ans que la vis ressortait beaucoup, on la voit à travers la peau (juste sous la petite flèche), et j’avais été consulter pour me faire  »ha bah fallait revenir la faire enlever y a 10 ans »….Du coup je peut la garder aussi longtemps qu’elle ne me dérange pas…Elle n’est pas dérangeante mais juste elle me dégoûte, j,ai des frissons chaque fois que je la touche…BERK!

Voilà ^^
Cordialement, Marie-Jo alias Ériu sur la blogosphère!