Mon estomac , mon corps … et moi

oeil

25 ans, 1m59, 111kg … des chiffres oui! Mais qui pèse lourd sur ma vie !

D’abord un beau bébé joufflu puis une enfant aux bonnes joues, une ado rondelette ( 70 kg) pour finir à une adulte obèse .
Une femme jalouse maladive qui vit la peur au ventre que son mari ouvre enfin les yeux et se demande ce qu’il fait avec une baleine pareille.
Une mère honteuse de l’image qu’elle renvoi à son fils.
Une sœur , une amie complexée face aux autres.
Une fille mal à l’aise face à un père moqueur.

Mon estomac, mon allié, mon ennemi.

Une frustration ? un malaise? une colère? une tristesse ? toute émotion négative … BONJOUR LA BOUFFE ! Je me goinfre!
Mon estomac, mon allié !
Puis la honte, la culpabilité, la balance et encore 10kg de plus , puis 20 puis 30 …
Mon estomac , mon ennemi !

Des moments difficiles passent par là , ma copine la bouffe , mon alliée la boulimie et les voilà ces 111kg qui s’affichent sur la balance !
A la trappe la fille joviale et souriante. Du moins en apparence .
A l’intérieur , je suis mal , je me dégoûte , je me trouve immonde. Et plus je me dégoûte et plus je bouffe ! Totalement con mais si réconfortant !
Je ne me sens bien nul part.
Ni dans la rue où je regarde mes pompes pour ne croiser le regard inquisiteur de personne.
Ni dans les magasins où je ne vais plus car j’ai le sentiment que toutes les jolies nénettes me dévisagent en ce demandant ce que le cachalot fait là.
Pas même dans mon lit où bien qu’ayant un super beau et adorable mari qui m’a toujours aimé comme je suis, je persiste à me demander comment il fait en observant toute cette graisse.

Aprés avoir passé quelques années à être en conflit avec ce corps qui n’était pas le mien et cet estomac qui m’aime mais que je deteste, j’ai décidé qu’il était temps de dire STOP !
Aprés une procédure entamée en 2010 mais non aboutie (… pas le bon moment au final je pense) l’électrochoc !! !!
Cette fois s’en est trop! Je décroche le téléphone et je prends rdv chez le chirurgien et la SLEEVE se décide !

UN beau jour de 2011 ce foutu estomac est amputé de son tiers qui finit à la place qui lui revient de droit : LA POUBELLE !!
Malheureusement vont s’en suivre quelques mois de complications post op dont je vous passerez les détails.
Je dirai juste que j’ai beaucoup de chance d’être toujours en vie .

Voici un peu plus d’un an de ça et la balance affiche maintenant – 45kg !

Pourtant même si j’ai brutalement mis fin à mon conflit avec mon estomac celui avec mon corps perdure ..
Bras chauve souris, ventre en gelée, intérieur des cuisses qui pendouille, seins aussi !

Habillée je suis relativement satisfaite . Je dis relativement car à 66 kg idéalement j’aimerais me débarrassé encore de 6 kg . Mais je dis bien IDÉALEMENT mais si la perte de poids en reste là je serai très satisfaite quand même.

Nue c’est L’HORREUR !
Mon corps a 28 ans et en parait 20 ou 30 de plus …

Je peine à mesurer le chemin parcouru. Je me vois toujours obése.
J’ai retrouvé ma féminité mais je n’ose pas m’aventurer dans les magasins autres que ceux qui « acceptaient » mon 50/52 d’avant.
Je ne porte que des basiques, les extravagances c’est mon mari qui me forcent à les faires , je gueule sur le coup en lui disant qu’il ne me voit pas! Et quelques jours aprés , à force de me voir dans le vêtements je fini par lui dire qu’il a eu raison de m’obliger ^^
Je vois toujours ces bourrelets sur mes hanches, mon double menton … ( je pourrais faire encore une longue liste ^^)
La route sera encore longue vers la réconciliation avec mon miroir.
Un psy, la chirugie réparatrice …

Mais avant ce nouveau passage au bloc il va falloir affronter mes proches .
Mon mari, ma mére, mon frére, ma famille … mon fils et son regard inquiet lorsque j’évoque une nouvelle hospitalisation.
 » tu n’en a pas eu assez ?!! tu ne te rends pas compte? Tu ne te souviens pas de tel ou tel épisode?? ETC ETC …

Et bien si je m’en rappelle ! C’est même moi qui l’ai vécu, moi qui savait plus marché, moi qui est passé des semaines à l’hosto etc …
Mais si c’était à refaire je le referais !!
Oui je suis passée par une belle porte mais vivre dans ce corps obése, douloureux, lourd c’était aussi mourir mais à petit feu!

Alors oui je veux continuer.
C’est moi et moi seule qui suis face au miroir, qui pleurait seule sur la balance, qui rasait les mur pendant que les autres se baladez sereinement.

Sauf que je ne leur dirais pas !
Ils ont eu peur, ils ont eu mal et cette histoire n’est pas digérée pour eux tous .
Alors je vaix continuer à en parler de temps en temps pour que le truc face son chemin tranquillement et que dans un an quand ça deviendra bien concret l’idée ait fait son chemin et que ça passe mieux.

Moi, mon mini estomac et …. mon corps …

Cicatrice

Lui laisser le temps de se refermer.

Elle emporte petit à petit les mauvais souvenirs.

Il paraît que le temps est son meilleur ami. Alors attendons que la plaie, au sens propre comme au sens figuré, se referme. Qu’une nouvelle peau se forme plus belle que la première. Un papillon sortant de sa chrysalide, une jeune femme émergeant de son coma… une nouvelle vie commence.

Mais une cicatrice ne s’efface jamais complètement, elle se fait seulement plus discrète.

Une marque laissera toujours une trace. Comme pour nous montrer qu’il ne faut pas tout oublier. Avancer dans la vie, mais aussi se servir de nos expériences, agréables comme difficile, pour progresser. Le bon comme le mauvais sert à nous construire, à se grandir.

C’est à nous d’accepter nos défauts et de les rendre beaux. La perfection n’existe pas, elle serait bien trop ennuyante…

Alors laissons passer le temps et acceptons d’être tel que nous sommes en attendant…

Mes gros seins

Tour de poitrine 95, bonnet F. Je sais, des milliers de femmes à travers la planète dépensent des fortunes pour des implants mammaires, synonymes de féminité, de sensualité, de maternité…
Aujourd’hui je rentre en clinique et je vais dépenser une fortune pour l’inverse. Je vais me faire faire deux énormes cicatrices pour effacer la plus grande plaie de ma vie.
J’avais 11 ans lorsque mes seins ont commencé à « pousser ». Je ne pense pas m’en être rendue compte. J’étais vraiment encore qu’une toute petite fille. Je suis entrée au collège, et j’ai entendu pour la première fois une remarque « mais enfin tu pourrais mettre un soutien gorge, ils sont gros tes nichons ». Je suis restée contrariée par cette remarque un moment. Mais bien obligé d’admettre qu’effectivement, il était temps pour moi de porter un de ces trucs réservé aux femmes… mes copines n’en avaient pas, cela me donnait une particularité pas si désagréable…
Mes seins cette années là, ont pris une place de plus en plus importante, dans mon soutien gorge comme dans ma vie.
Un jour, les «grands», les «3èmes» du sexe masculin, ceux qui avaient les droits dans la cour du collège, ceux qui fumaient dans le « coin de fumeurs », ce lieu sacré et secret que les pions connaissaient mais feignaient d’ignorer pour avoir la paix, m’ont interpellé.
«Hé ! Comment tu t’appelles ? Tu veux venir avec nous ? On va discuter…». Mes copines étaient épatées. J’avais une touche avec les mecs de troisième, quelle chance !
Alors j’y suis allée, dans le lieu sacré-secret. Les types m’ont attrapé. Ils m’ont ploté par-dessus, puis par –dessous le pull, m’ont appelé « salope », m’ont dit des choses qu’alors je ne comprenais pas. J’étais mortifiée, et, couverte de honte, je n’ai jamais raconté cette histoire jusqu’à écrire ces lignes. J’ai compris ce jour là que mes seins seraient très lourds à porter et qu’ils encombreraient mon corps à jamais. Depuis, ma poitrine a toujours été un sujet d’intérêt, pour tout le monde. J’aurais voulu être LE sujet d’intérêt…

Aujourd’hui, 25 ans et 3 enfants (et un bonnet en prime !) plus tard, je vais enlever le poids de cette honte, je vais soulager mon dos et mon cœur !
Aujourd’hui, je vais dire merde à tous ces cons qui me dévisagent la poitrine dans la rue !
Aujourd’hui, je vais taire ma colère à l’égard de ces atrophiés du cerveau (prof compris) qui me touchaient pendant les cours de sport, au point que j’ai par la suite fuit les cours de sport toute ma scolarité, puis toute ma vie.
Aujourd’hui, je vais arrêter de faire ce cauchemars où mes seins grossissent jusqu’à m’étouffer.
Je vais enfin vivre une féminité qui est la mienne, débarrassée de ces attributs qui n’ont jamais été signe de sensualité ni de quoi que ce soit de positif pour moi.
Je vais être moi pour moi.

Un genou et 13 centimètres de tibia en moins

Novembre 2011. Ça y est, c’est fait. J’ai 36 ans, un genou et 13 centimètres de tibia en moins.

 

Mon corps a été malmené, ouvert, recousu, trituré, agrafé, découpé, remanié, à plusieurs reprises. Ma jambe a hébergé des fragments d’os de mon propre bassin et de ceux de donneurs, puis du ciment chirurgical après la première récidive, et enfin cette prothèse en titane. Chaque parcelle de mon corps a gardé en mémoire le moindre acte chirurgical, les piqûres, les réveils chaotiques d’anesthésies générales, les hallucinations causées par la morphine, les différents degrés de douleur. Je n’arrive aujourd’hui plus à supporter que l’on m’enlève une agrafe sans me mettre à pleurer. Trop-plein.

 

Alors maintenant, il me faut mettre de côté toutes les complications possibles, les métastases, l’infection, l’amputation, et les opérations encore à venir. Essayer de toutes mes forces de mobiliser mon pied, en partie paralysé suite à la dernière opération. Savourer la victoire de le voir enfin bouger d’un millimètre, et recommencer, tous les jours. Avancer en évitant d’anticiper, procéder étape par étape, patienter, parce que je dois encore rester immobilisée pendant de longs mois. M’approprier ce nouveau corps qui est désormais le mien.

 

Mais avant tout, je profite. Différemment, avec une mobilité très réduite, mais je savoure tous les moments de bonheur qui s’offrent à moi. Je suis en vie, et mon corps, qui ne cesse de fabriquer des cellules cancéreuses depuis une vingtaine d’années, a tout de même été capable de mettre au monde trois magnifiques bébés.

 

Je ne pourrai pas accompagner les premiers pas de ma fille, mais ma résolution pour cette nouvelle année est de réussir à marcher. Avant 2013. C’est ambitieux mais je sais que je suis capable d’y arriver.

Moi et mes prothèses PIP

En janvier 2002, lasse d’attendre de me sentir « finie » en tant que femme, je me suis fait refaire la poitrine qui était jusque là inexistante (ou presque !).

Une poitrine de taille normale et qui pourrait durer à vie selon les dire de mon chirurgien qui m’affirmait utiliser les meilleurs produits du marché.

Je suis donc passée raisonnablement d’un petit 85A à un 90B.

Fini les rembourages dans le soutien gorge ! A moi les jolis décolletés !

Rapidement cette poitrine est devenue la mienne, au point d’en oublier rapidement « l’ancienne ».

Les années ont passées, la vie a continué et j’ai eu 2 beaux enfants avec lesquels j’ai pu vivre 2 beaux allaitements harmonieux de 11 et 15 mois.

Ma poitrine en a perdu un peu de tonicité mais rien de dramatique ! Je voulais une poitrine, pas forcement un poitrine parfaite…

Tout allait bien finalement jusqu’il y a peu, jusqu’à ce qu’on me parle des fameuses prothèses PIP défectueuses et que j’apprenne que j’étais concernée.

Lundi dernier, j’ai fait en sorte de savoir si mes prothèses étaient intactes ou non en allant faire une mamographie et une échographie.

Le verdict est tombé: rupture de la prothèse droite et celle de gauche est très altérée.

J’attends que mon chirurgien me rappelle afin qu’on fixe un rendez vous pour retirer « ses bombes », j’ai peur pour ma santé et pour celle de mes enfants qui ont été allaités.

Je me sens coupable de m’être infligé ça pour des raisons esthétiques et je me sens trahie par ce corps que j’avais si bien adopté…

Christelle

 

A celui qui m’a offert un rein

 

« Voici mon nouveau ventre, marqué par une cicatrice, cicatrice que j’aime même si elle est encore assez douloureuse et gonfflée, cicatrice nouvelle, synonyme d’une nouvelle vie… J’ai éprouvé un besoin d’écrire après ce que je viens de vivre, merci à celles et ceux qui prendront le temps de me lire jusqu’au bout. »

 

12 février 1981 – 9h09.
‘‘ Dépêchez-vous, faites une césa, sortez- moi ce bébé, il est trop petit pour être viable, il faut tout faire pour sauver la mère!’’
Les médecins s’affairent autour de ma maman, elle perd beaucoup de sang. Moi, je suis posée sur une table toute froide, à l’intérieur de ma bulle. Que dois-je faire? Me laisser partir ou montrer un signe de vie?
Une infirmière: ‘‘ Mon dieu, docteur, le placenta bouge, le bébé est en vie!!!’’
Tout s’accélère, on m’extrait de ma bulle, tout un petit monde s’affole autour de moi, ils appellent un hélico pour me transférer dans un service pour grands prémas.

Ma maman a lutté pendant plusieurs jours mais je ne l’ai plus jamais revue, aucun souvenir, elle s’est envolée….

Heureusement, ma sœur ainée m’a immédiatement prise sous son aile et a fait chaque jour la longue route qui la séparait de l’hôpital pour s’occuper de moi, pour me dire à quel point elle m’aimait et à quel point elle me protègerait, pour me dire à quel point elle serait ma maman alors qu’elle venait de perdre la sienne…

C’est-ce qu’elle fit chaque jour de sa vie et ce qu’elle continue à faire jour après jour. Ce début de vie chaotique m’a au moins permis de recevoir le plus beau des cadeaux: une mère exceptionnelle et quelques années plus tard, une petite sœur prénommée Justine à qui je voue autant d’amour qu’à ma maman qui nous a élevées seule.

Cependant, cette naissance hors du commun a laissé des séquelles, assez lourdes: mes reins sont malades, un jour ou l’autre une greffe sera indispensable ou la dialyse inévitable. J’ai 11 ans, je comprends que c’est grave mais je décide de vivre normalement sans y penser avant d’y être forcée.

Adolescence normale, avec ses hauts, ses bas, ses délires entre amis, ses chamailleries et ses secrets entre sœurs, ses premiers émois amoureux … Tout va bien, je ne pense à rien.

Maman rencontre un homme merveilleux, un nouveau papa pour ma sœur et moi et un souffle doux et chaud d’amour sur son cœur meurtri par les désillusions précédentes dans sa vie.

 


1er avril 2000
Je fête le carnaval de ma ville avec mes amies, excellente soirée. Tout à coup, un jeune homme déguisé en ange, passe. Coup de foudre, je l’assure, il sera mien. Je me rends rapidement compte que son déguisement lui sciait parfaitement car ce soir-là, sans le savoir, j’ai réellement trouvé mon ange gardien et je ne l’ai plus quitté.

 


19 mai 2005
Naissance d’Ethan, notre trésor, notre combat, je savais qu’avec mon insuffisance rénale, une grossesse était risquée mais je l’ai vécue sereinement en étant régulièrement suivie par un néphrologue. Nous avons décidé d’avoir un bébé, nous n’avons demandé aucun avis médical, tout s’est fait naturellement. Par la suite biensûr, j’ai voulu exclure un maximum de risques et ma grossesse a été très surveillée. Malgré ça, je l’ai vécue comme sur un nuage et la naissance d’Ethan reste l’un des plus beaux instants de toute ma vie. Un beau bébé de 48cm et 2kg950. Le temps passe, nous sommes heureux tous les trois.

 


1er Janvier 2006
Une petite surprise vient se loger dans le creux de mon ventre, nouvel émoi, nouveau bonheur.
Je travaille chez une pédiatre, j’adore mon job mais il va malheureusement me causer un grand drame. A force d’être en contact avec des enfants malades, je contracte le CMV durant ma grossesse. J’apprends le même jour que j’attends une petite fille mais je n’arrive pas à me réjouir de ce si beau miracle comme si je préssentais un grand malheur. Etant donné ma grossesse risquée, mon gynécologue m’envoie dans un grand hôpital à Bruxelles pour subir une amniosynthèse. Moment catastrophique et dépourvu de toute humanité. Après ce geste barbare, j’ai compris que j’allais perdre ma fille.

 


24 mai 2006 – 19h
Je le savais, les contractions commencent, violentes, tout de suite. Je décide de prendre une douche mais je sens la tête du bébé. Urgences. On me fait une péridurale et on me dit que ma fille va mourir pendant l’expulsion. ‘‘ Courage madame, on sait que c’est affreux mais vous n’avez pas le choix, il faut pousser’’. Je m’y refuse bien que je sente la tête de ma fille entre mes jambes, je veux qu’elle retourne d’où elle vient, au chaud, au creux de moi mais, à un moment, je n’en peux plus, il faut que je pousse luttant contre les forces contraires de mon corps. Léna est un très beau bébé, minuscule certes, mais magnifique. Je l’aie dans les bras mais ne parviens pas à réaliser ce que je vis. Un cri d’effroi et de chagrin ébranle les couloirs de la maternité. Cauchemar. Tout est fini. 5 jours plus tard, je porte ma douce petite en terre.

Période très dure pour mon homme et moi, notre couple en subit d’ailleurs quelques turbulences car nous vivons notre deuil d’une manière très différente et souvent, l’incompréhension s’installe. Heureusement, notre fils et l’amour que nous nous portons nous aident à survivre chaque jour. Nous n’abandonnons pas malgré les mises en garde des médecins. Ethan aura un petit frère ou une petite sœur, c’est notre vœu le plus cher.

 


Octobre 2006
Nouvel espoir. Je suis enceinte. J’ai peur mais je veux y croire. Ce petit être a dû sentir en se lovant en moi que la place était encore beaucoup trop occupée par une petite fille l’ayant quittée beaucoup trop tôt. Il la quitte à son tour après 2 mois.

J’abandonne. Je ne veux plus entendre parler de bébé, la douleur est trop intense. Je décide de me réfugier dans mon rôle de maman et de femme. Je savoure chaque instant avec mon petit Ethan, je ne pense qu’à lui, il est ma raison de vivre. Je partage tout l’amour que j’ai à donner entre mon mari et mon adorable petit garçon.

 


Décembre 2007.
Alors que je ne m’attends plus à rien et que je profite de chaque jour de bonheur avec mes hommes et de chaque jour de répis que m’apporte ma maladie, je me décide néanmoins à faire un test de grossesse car cela fait deux semaines que j’aurai dû avoir mes règles. Il est positif, tout de suite, un + bien rouge! Est-ce possible? Serait-ce le plus beau des cadeaux de Noël un peu en avance? J’aborde cette nouvelle grossesse avec beaucoup plus d’angoisse et ne parvient pas vraiment à extérioriser toute la joie que je ressens tant j’ai peur que ce petit miracle glisse à nouveau lentement de mon corps….

Les mois passent, je dois bien finir par constater que tout se passe bien. Le bébé est bien accroché et semble bien décidé à signer un bail de neuf mois dans sa piscine privée chauffée à 37. Je me détends un peu, mais un peu seulement. Je me décide à faire quelques leçons de sophrologie car je n’ai pas envie de donner naissance à un petit être angoissé. Ces séances me font beaucoup de bien. Néanmoins, au plus la grossesse avance, au plus je veux qu’elle se termine! J’ai tellement peur que quelque chose se passe mal que je me dis sans cesse que ce bébé serait sans doute mieux à l’extérieur que dans la boule d’angoisse qui est censée le protéger.

 


19 juillet 2008.
Je rentre à l’hôpital, j’ai des contractions et mon col s’ouvre doucement. Les médecins comprennent rapidement mes craintes et décident de me garder sous surveillance en proposant de provoquer l’accouchement en douceur le lendemain si rien ne vient naturellement avant. Cette nouvelle m’arrive comme un soulagement. Je sais que ce bébé aurait dû encore rester au moins 3 semaines dans mon ventre mais je me sens si mal que le fait de savoir que je vais l’avoir dans les bras plutôt que dans mon corps meurtri, me remplit de plénitude. Je ne dors pas mais je suis bien.

 


20 juillet 2008 – 8h.
On m’installe en salle de travail et on m’explique qu’on va m’injecter un produit de manière régulière mais pas trop rapide pour accoucher en douceur. Moment de rêve et de détente absolue. L’équipe médicale qui me suit me laisse faire tout ce que je veux: je me promène, Cédric me masse, on m’installe dans un bon bain chaud, un vrai bonheur! Je suis tellement bien que bientôt les infirmières m’annoncent qu’on va pouvoir m’installer pour l’accouchement. Je me sens tout à fait bien mais ils décident néanmoins d’appeler l’anesthésiste pour pratiquer une péridurale parce qu’à cause de ma maladie, ma tension monte beaucoup trop. A peine le temps de poser la péri que je pousse. Une fois, deux fois, trois fois… ‘‘Elle est là madame, venez la chercher!’’. J’attrape ma petite puce à bout de bras et la pose contre mon cœur. Elle s’appelle Maé, pèse 2kg620 et mesure 46 cm. Elle est magnifique. Moment magique pour son papa, elle et moi. Nous avons réussi, Ethan est aujourd’hui le plus heureux des grands frères.

Rien n’est plus beau que notre nouveau bonheur à quatre. Merci Léna, merci mon ange, mon étoile, d’avoir veillé sur ta petite sœur tout au long de ma grossesse difficile et de m’avoir envoyé ta poudre magique pour qu’elle se termine si bien. Nous sommes heureux.

 


20 septembre 2008.
Un bonheur n’arrivant jamais seul, je me fais passer la bague au doigt, l’ange Cédric croisé 8 ans auparavant devient mien pour l’éternité, je savais que ce jour arriverait. Tout est au rendez-vous pour que cette journée soit parfaite: nos enfants sont à nos côtés, beaux comme des trésors, le ciel est bleu, le soleil brille, je me sens jeune, belle et épanouie dans ma jolie robe ivoire, mon futur mari est plus élégant que jamais et je suis emplie d’émotion lorsqu’il m’offre un splendide bouquet d’amour. Tous nos proches et amis sont réunis, tous ces gens qui comptent tant à nos yeux et dans nos vies, ces personnes que l’on aime tant sont témoins en ce jour du plus beau et du plus attendu des ‘‘OUI’’.

La vie suit son cours, la maladie aussi. Je sais que les résultats d’analyses sont mauvais et que la dialyse rode de plus en plus autour de moi mais je continue de savourer chaque instant avec les miens en me disant que tant que je n’y suis pas, je n’y pense pas!

 

Début 2010.
On découvre à ma petite maman un cancer du sein. Je m’effondre littéralement, je pleure comme jamais mais, devant sa force et son courage, je ne peux que ravaler mes sanglots et la soutenir à fond dans son combat! Des mois de douleurs, de fatigue, d’angoisse mais cette femme, si battante, si exceptionnelle a gagné. Dégagé cette boule nocive qui la rongeait de l’intérieur. Morte. C’est la plus forte ma maman, son caractère de guerrière, toujours positive, toujours en action, toujours souriante ne pouvait que venir à bout de ce mal tentant sans cesse de s‘insinuer!

 

Fin 2010.
Mon néphrologue m’annonce qu’il va falloir sérieusement commencer à penser à m’inscrire sur la liste européenne des demandeurs d’organes. Au départ, je refuse catégoriquement, cette intervention me fait beaucoup trop peur et j’ai eu le tord de refouler cette foutue maladie au plus profond de moi jusqu’à ce qu’aujourd’hui elle m’éclate en pleine figure, une gifle. Il m’explique les options qui s’offrent à moi et notamment celle d’un don venant d’une personne de ma famille. C’est ma marraine qui fait ce pas merveilleux vers ce choix de me sauver la vie. Malheureusement, sa santé, notamment des problèmes d’hypertension, l’empêche d’être une donneuse potentielle. Mais je la remercie de tout mon cœur d’avoir voulu faire les démarches pour cet acte si difficile et si peu anodin, d’avoir voulu m’offrir une seconde vie.

Mon salut viendra une nouvelle fois de mon ange, vous savez ce si beau et doux jeune homme rencontré 10 ans auparavant? Mon mari, ma moitié, mon Cédric à moi. Pour lui, c’est une évidence, je suis sa femme, la mère de ses enfants, s’il le peut, il me donnera un rein.

D’abord, je fonds d’admiration devant cette déclaration d’amour et de don de soi que je trouve tout simplement magique et exceptionnelle mais je refuse. Je refuse pour mes enfants. J’ai peur, et si ça devait mal se passer? Et si il devait y avoir des complications? Pour moi, ce n’est pas concevable que mes petits aient leurs deux parents en même temps sur la table d’opération. Il faut que leur papa soit présent pour eux le jour où je devrai subir cette greffe.

Les médecins ne cessent de m’encourager à accepter, en m’expliquant tous les bénéfices de cette greffe de rein d’un donneur vivant et surtout en me rassurant sur le fait que Cédric vivrait très bien avec un rein. Je me documente, je lis beaucoup de témoignages, je rentre en contact avec des gens qui l’ont vécu. Je réfléchis.

 

12 avril 2011.
Nous nous rendons à Saint-Luc, grand hôpital bruxellois, pour commencer toute une série de tests nous assurant ou non la compatibilité de nos corps pour ce don. De nombreux allers-retours, de nombreux examens, une Céline toujours en proie au doute et à la peur, un Cédric toujours serein, rassurant et confiant. Un jour, le verdict tombe: nous sommes compatibles.

 

Septembre 2011.
Rencontre avec le chirurgien qui nous confirme que tous les feux sont au vert pour la greffe et qu’il nous suffit de subir les derniers examens début octobre avant de programmer la greffe.

 

Octobre 2011.
Tous les derniers examens sont bons. Apparemment mon petit homme a des reins magnifiques, le chirurgien nous explique qu’il va lui prélever le rein gauche et me le transplanter à droite au niveau de l’abdomen. Je n’attends qu’une chose, la date de l’intervention. Tout cela me semble tellement abstrait, incroyable, impossible, extraordinaire que j’ai besoin de quelque chose de concret: une date, un compte à rebours, il tombe: nous nous ferons opérer le 31 octobre 2011.

Mon dieu, ce que c’est proche, ce n’est pas possible, comment vais-je faire pour être psychologiquement prête d’ici là? Comme à son habitude, Cédric fait preuve d’un sang froid et d’une ‘‘zenitude’’ qui me déconcertent quelque peu. Dans ma tête tout s’active, tout se mélange: il va falloir préparer les enfants, bien qu’ils soient au courant depuis longtemps de ma ‘‘petite maladie’’ comme ils l’ont bâptisée, ainsi que des démarches que nous faisons pour que leur papa puisse me donner un rein pour que je puisse faire de ‘‘beaux pipis’’. Ethan est enchanté par la nouvelle, il est persuadé que tout va bien se passer et que son papa va me guérir. Pour Maé c’est un peu plus abstrait, ce à quoi elle pense déjà c’est au moment où nous pourrons rentrer à la maison tous les 4… Je prépare nos valises: pour l’hôpital, pour les enfants qui vont rester chez maman, et oui, une nouvelle fois c’est Wonder mother qui va assurer pendant notre hospitalisation épaulée par ma sœur chérie Justine qui va faire son maximum pour l’aider et mettre ainsi sa vie entre parenthèses pendant un long moment. Tout est prêt.

 

30 octobre 2011.
C’est avec une émotion indescriptible que nous déposons les enfants chez maman et avec une énorme boule dans la gorge que nous serrons nos enfants contre nos cœurs. Mes beaux-parents vont aller nous déposer à Saint-Luc pour l’intervention. Arrivés là-bas, on s’inscrit puis on s’installe dans la même chambre, on sait qu’on va la partager pendant un petit moment alors, on décide d’en faire ‘‘notre chambre’’: cadre de famille, portes-photos avec les enfants, on installe nos affaires et on soupe en amoureux les délicieuses tartines servies à l’hôpital comme si nous mangions en tête à tête dans un grand restaurant.

 

31 octobre 2011.
Après une nuit mouvementée, peu rythmée par le sommeil, les brancardiers viennent chercher Cédric vers 7h, ils lui proposent de prendre une douche, d’enfiler la tenue chirurgicale et de le descendre au bloc. Il s’exécute, le plus calmement possible, toujours le sourire aux lèvres. Ils emmènent le lit. Je l’embrasse et lui dit que je l’aime mais aucun autre mot ne parvient à sortir de ma bouche tant l’émotion m’étreint. Je retiens mes larmes jusqu’à la fermeture des portes de l’ascenseur et puis je fonds en longs sanglots chauds et perdus. Perdue, j’étais perdue, ça y est, on allait lui enlever un rein, un rein pour moi, plus question de dire non, de vouloir revenir en arrière, il allait falloir assurer! Heureusement, comme d’habitude, ma petite maman arrive très vite à mes côtés pour me soutenir. Quel réconfort de me lover dans ses bras si tendres et si forts à la fois, dieu que j’aime cette femme qui arrive toujours dans ma vie quand j’en ai le plus besoin, comme j’aimerai pouvoir prendre soin d’elle comme elle prend soin de moi, j’ai l’impression que c’est une force de la nature, elle a le don de la maternité et de l’amour comme personne. Elle subit avec moi les longues heures qui nous séparent des nouvelles de mon Cédric. Comme c’est long. Nous examinons le couloir du service transplantation sous toutes ses coutures sans savoir quoi faire d’autre à part prier en se serrant la main. On erre.

11H30: on vient enfin nous dire que l’intervention est terminée et que tout s’est bien passé. Cédric est en salle de réveil. Soulagement. On me demande à mon tour de prendre ma douche et d’enfiler la blouse. Mon lit traverse le couloir, la main de maman dans la mienne. Je ne parviens plus à penser à rien, j’ai l’impression de voler au-dessus de ce qui est en train de se passer, de vivre la scène de loin. Le fait de lâcher la main chaude et douce de maman me ramène à la réalité. Ca y est, je suis toute seule maintenant, ils vont me descendre au bloc et je ne pourrai rien faire d’autre que ce qu’ils me demanderont.

Je me rappelle d’une pièce verte, hexagonale, avec une immense lampe suspendue au milieu. L’anesthésiste m’explique qu’il va me mettre sous oxygène et me faire une injection pour m’endormir, je ne bouge plus, comme encrée sur la table, plus aucun geste.

‘‘ Vous avez des enfants?’’

‘‘ Oui’’

‘‘ Combien?’’

‘‘ Deux ’’

‘‘ Comment s’appellent-ils?’’

‘‘…….’’

Ca y est, je suis partie très loin, plus aucun souvenir à partir de ce moment.

Quelques heures plus tard, en salle de réveil. Une dame penchée sur mon lit:

‘‘ Vous allez bien madame?’’

‘‘ Ethan et Maé’’ lui ai-je dit. Comme si je répondais à l’anesthésiste qui m’avait posé la question quelques heures auparavant. Oui je pense que j’allais bien, je me sentais un peu comme droguée et très fatiguée, j’avais juste envie de dormir, je sentais que j’avais des tuyaux un peu partout mais ce n’était pas grave, je n’avais pas mal, juste cette irrésistible envie de dormir…

18H: on me remonte dans ma chambre mais je ne me souviens de rien, je sais que ma maman était là, j’ai retrouvé la chaleur de sa main sur ma joue mais c’est tout. Il y avait d’autres gens, des paroles, des caresses, des bisous posés sur ma joue mais je n’arrivais pas à me réveiller.

Les 3 premiers jours post-op se sont plus ou moins passés de la même manière, je me souviens que les infirmières me manipulaient pour les soins et la toilette, je me souviens que des gens venaient nous voir mais moi, la seule chose qui m’importait c’était de voir mon homme à mes côtés et dormir, toujours dormir. Un petit coup sur la pompe à morphine quand je sentais la douleur monter puis j’étais repartie comme si je n’avais plus dormi depuis des semaines.

A partir du 3ème jour, j’ai commencé à réellement me réveiller et les douleurs aussi d’ailleurs!! J’ai réalisé que ma cicatrice était immense, à peu près 30 cm et je l’ai trouvée très laide et douloureuse bien que les infirmières ne cessaient de m’affirmer qu’elle était magnifique, ce qui, j’avoue, commence à se confirmer aujourd’hui. J’ai eu très peur aussi en constatant que je ne sentais plus du tout le haut de ma jambe droite, ils ont apparement touché un nerf en écartant les muscles pour transplanter le rein et il va me falloir plusieurs mois pour récupérer toutes les sensations dans le haut de ma jambe, c’est assez gênant. Cependant, ce qui fût ma plus grande douleur c’est lorsque j’ai regardé Cédric et que j’ai vu son visage déformé par la douleur. Je me suis vraiment sentie désemparée à ce moment-là, j’aurai juste voulu revenir en arrière pour ne pas le voir souffrir à cause de moi. Il m’a rassuré en me disant qu’il ne voulait en aucun cas m’entendre parler comme ça. Notre séjour à l’hôpital n’a pas été des plus reposants, nous avons tous les deux beaucoup soufferts, c’est là que j’ai réalisé qu’une greffe de rein ce n’était quand même pas rien, on a compris ce que souffrir voulait vraiment dire! Moi, je me disais que je n’avais pas le choix, que c’était pour un mieux après, que j’allais avoir une nouvelle vie en forme et que je pourrai m’éclater avec mes enfants. Je savais que je ne souffrais pas à ce point pour rien. Mais lui, ce pauvre Cédric, il souffrait pour moi. Je priais chaque jour pour qu’il aille mieux. Il a eu quelques douloureuses complications mais a finalement pu quitter l’hôpital 11 jours après l’intervention. J’étais vraiment heureuse pour lui car il n’en pouvait plus d’être là. Mais lorsque mes parents et les enfants sont venus le chercher, j’ai une nouvelle fois eu beaucoup de mal à retenir mes larmes lorsque je les ai tous vus partir. Ces portes d’ascenseurs ont déjà dû en voir couler des larmes en se refermant!

J’ai eu moi aussi quelques complications, j’ai craqué plusieurs fois poussée par la distance et le manque douloureux des miens. Les pleurs étaient mon seul exutoire. J’ai vraiment eu des hauts et des bas. Des jours où je me disais ‘‘allez ma vieille, bats-toi pour ce merveilleux cadeau, bats-toi, il va te permettre de vivre comme tout le monde pendant des années, bats-toi pour cette preuve d’amour, la plus belle qui soit!’’ et le lendemain, quand les nouvelles étaient mauvaises, je m’enfonçais toute seule dans un dédale de désespoir…

Un soir, une rencontre. Ma nouvelle voisine de chambre venait se faire opérer de la thyroïde. En attendant qu’elle remonte dans le service, j’ai discuté avec son mari, un maître yogi. Je lui ai expliqué mon histoire dans les grandes lignes et il m’a apporté le déclic qui me manquait:

‘‘ Ce nouveau rein, c’est comme un bébé que vous devez protéger en vous. Enceinte, vous faites attention à ne pas boire, à ne pas fumer, à ne pas manger n’importe quoi, vous évitez les actes qui pourraient le faire souffrir, vous ne vous désespérez pas en vous disant qu’il va mourir. Si on vous dit qu’il est malade la seule chose que vous voulez c’est le soigner et bien pour votre rein, c’est pareil, il faut le choyer comme un bébé, c’est le vôtre maintenant, à vous d’en prendre soin et il va finir par s’épanouir en vous le jour où vous serez épanouie de l’avoir en vous.’’ Sagesse. Mots forts. Métaphore qui me parle profondément. Hasard ou coïncidence, les médecins ont décidé de me laisser sortir ce soir-là malgré des résultats mitigés, après 18 jours d’hospitalisation, ils se sont dit qu’un retour à la maison auprès des miens ne pourrait m’être que bénéfique. Quel bonheur lorsque ma sœur est venue me chercher! Ma valise n’a jamais été aussi vite bouclée! Depuis, toute ma petite famille loge chez ma maman le temps que Cédric et moi soyons à nouveau d’aplomb pour s’occuper des enfants et de toutes les tâches quotidiennes de la maison. Quel bonheur d’être dans cette belle maison, qu’on appelle en ce moment l’Auberge Espagnole étant donné le nombre de gens qui passent et qui y repassent, ma sœur qui vient y dormir aussi pour s’occuper des enfants le matin pour l’école, Michel et maman qui acceptent avec joie toute notre petite famille malgré le sacré changement que ça provoque dans leur vie de couple, le salon transformé en salle de jeux, les enfants qui jouent, qui chantent… Je pense que c’est ça le secret de la guérison! Je commence à m’épanouir avec ce nouveau rein, on s’apprivoise lentement comme le petit Prince a apprivoisé le renard et j’ai confiance en l’avenir et en la nouvelle vie que l’amour de ma vie va me permettre de vivre.

Cédric, je ne parviens pas à t’exprimer tout ce que je ressens, tout cet amour, toute cette reconnaissance. Merci pour ce que tu as fait pour moi, c’est tellement extraordinaire que parfois, j’ai encore du mal à réaliser. Tu es un homme exceptionnel, mon héros, et un papa super-héros pour nos deux enfants. Je t’aime de tout mon cœur et je sais que cette merveilleuse aventure ne nous apportera que du bonheur….

Tu ne m’auras pas !

Tu ne m’auras pas…je suis bien plus forte !!!!

Voilà maintenant 8 ans que tu me compliques un peu la vie…j’ai appris à vivre avec toi, avec tes périodes de « repos » et celles moins « drôles », avec les crises, mes innombrables journées d’examens à passer d’un médecin à un autre, à me dire « putain encore une journée, des semaines bouffées dans ses hôpitaux » !!

Un verdict est tombé, je découvre, je me documente, je subis, je suis très têtue…tu ne m’auras pas !!!!

Les premiers traitements « doux » sont lancés, je continue d’avancer, puis vient les premières hospitalisations, faut changer de traitement…manger est une torture, 7 kg perdus (cool un régime sans le vouloir), toutes ses heures, perdues elles aussi….à rester sur le trône, ce n’était rien comparé à ses douleurs au ventre !! Je les sentais arriver…j’aurais tout donner pour ne pas les subir !! je continue d’avancer…tu ne m’auras pas !!!

Les années passent, les traitements s’enchaînent, il faut les changer tous les 6 mois, plus d’effet, incompatibles, nouvelles complications, hospitalisations à répétitions…4 mois que je souffre le martyre !! mademoiselle, nous ne pouvons donner de nom à cette réaction aux anti tnf…mes articulations me font horriblement mal, j’enfle de partout, en quelques heures je pouvais me transformer en bonhomme Michelin !!!j’enchaîne les examens, 6 mois que je me tords de douleur….nous avons enfin trouvé Melle…vous faites une allergie à une cellule souche du traitement, vous avez donc déclenché une polyarthrite !!!! Nous stoppons tout et redémarrons un AUTRE traitement….tu ne m’auras pas !!!!

Septembre 2010, fièvre, fatigue, nouvelles douleurs, prises de sang mauvaises, scanners, fibroscopies, rien de bon…j’ai mal…octobre, toujours de la fièvre, tout s’amplifie !! Novembre, décembre…des cernes noires, je suis épuisée, amaigrie, une affreuse douleur en bas des reins, j’ai mal…tu ne m’auras pas !!!

Janvier 2011, je marche à quatre pattes, aidez moi je n’en peux plus !!!!! Cette fois ci je n’y échappe pas, hospitalisée d’urgence…et commence le calvaire !!!! Les examens se succèdent, la morphine et les 9 perfusions quotidiennes m’apaisent un peu…..Mademoiselle, nous vous opérons immédiatement !!

Apres 7 heures d’opération, je me réveille…horrifiée par ce que je voyais…où est mon corps ????!!!!

Voilà que 2 chirurgiens, 3 infirmières, et 2 internes rentrent dans ma chambre…l’équipe de Grey’s anatomy au complet !!!…l’opération a été plus compliquée que prévue, nous vous avons retiré 65 cm d’intestin, 2 abcès et 1 autre de 8 cm qui était logé sur le sacrum et qui avait fait des racines sur la colonne ( d’où mon horrible douleur en bas des reins), vous aviez un trou dans le colon, 3 polypes et nous avons été obligés de pratiquer une iléostomie…

Ce mot a raisonné dans ma tête !!! j’ai 27 ans et je me retrouve avec une poche à merde !!!! Le choc est brutal, je n’aime pas ce que je vois…ma famille est là ,mes amis le sont aussi…je suis bien plus forte que tout ça, il y’a bien pire je me répétais tous les jours !!

Je continue d’avancer, je sors, je continue à fumer, à m’amuser, je vis !!! Juin est là…bye bye le sac à merde….

Aujourd’hui, mon regard a du mal à croiser un miroir pour voir apparaître les traces de mon calvaire, je ne m’y fais pas encore..le temps viendra !!

Mais une chose est sûre cher Crohn, s’est que tu ne m’auras pas eu, je serais toujours plus forte que toi !!!!