MALADIE

C’ est la deuxième fois que j écris sur ce blog. La première fois j étais une des première et je disais m accepter et aimer mon corps malgré mes défaut physiques.

Pourquoi réécrire aujourd’hui ? Parce que tout a changé.
Ce corps qui était mon ami, mon allié, est désormais devenu mon pire ennemi.

Ça fait 31 ans que je vis avec, 31 ans qu’il fait partie de moi et que je fait partie de lui : une osmose presque parfaite.

Ce corps m’a trahi il y a 4 mois. Une grosse douleur dans la nuque, une douleur que je n avais jamais ressenti, le genre de douleur qui nous prend les tripes et qui fait peur. Hospitalisation le jour des 3 ans de ma fille, hospitalisation qui m’éloigne d’elle et de son frère de quatre ans. Je me noie dans ma douleur. Les médecins se pressent autour de moi craignant une méningite : ponction lombaire, prises de sang multiples et ponction de moelle osseuse. Tension à 7.5, je n arrête as tomber dans les pommes. Mon corps me lâche.

Au bout de deux jours, le médecin se présente dans ma chambre d hôpital et s’assoit au bord du lit. Ce moment reste gravé dans ma mémoire, il y restera toute ma vie.

« Vous voulez que je sois franc ? »
« Oui »
« Vous avez une leucémie »

LEUCEMIE. Le couperet tombe. L impression de tomber, les rires de mes enfants se bousculent dans ma tête, je me revois le jour de leurs naissances, le jour de mon mariage, je me revois toute petite. Tout les espoirs que j’avais placés dans cette vie vacillent.

Et aujourd’hui ? J ai appris que cette leucémie est chronique, moins mortifère (en tout cas moins vite) qu une leucémie aiguëe. Et aujourd’hui mon corps est en sursis, il ne vit que grâce aux médicaments que j’avale chaque matin. Ces médicaments qui paradoxalement m empêchent désormais d’avoir une vie comme les autres. ce médicament qui m empêche de jouer au foot avec mon fils, de porter ma fille quand elle est fatigué. Cette maladie qui a fait vieillir mes enfants prématurément, qui fait que mon fils me dit que ce n’ est pas normal que sa maman soit malade alors que lui ne l´est pas, qui fait ma fille ne me demande même plus d’aller la coucher puisqu’elle a compris que souvent je ne peux juste pas le lever du canapé. Je sais que si je ne prends pas ces médicaments, cette chimio médicamenteuse dont le nom fait si peur, mon corps s arrêtera, tout simplement.

Mon corps est désormais mon pire ennemi.

Pitch

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Une vie avec mon corps

Depuis aussi loin que je m’en souvienne, il y a deux chose dans ma vie : mon corps et moi.

Ce n’est pas un ennemi, ni un ami, je ne le considère pas, et il semble que lui non plus. Le secret arrangement de ceux qui doivent cohabiter mais qui se savent trahi. Qui a commencé ce cercle vicieux ? Je ne me dérobe pas, je dirais que nous ni sommes ni lui ni moi pour grand chose : la force des chose en somme.

Je suis née sans identité, d’une mère trop jeune qui n’a pas su quoi faire de moi, d’un père absent qui n’avait même pas connaissance de mon existence, et j’ai fini chez un oncle qui lui n’aurait pas trouver à y redir. Je connais bien ma mère maintenant, et je sais que ce qu’elle a fait, ce n’est que par ignorance, or je ne peut pas en vouloir aux ignorants : il patissent de leur propres péchers.

Cet oncle donc. J’avais bien un nom, mais pas de parole, à quelques mois à peine, c’était déjà mon corps qu’il maitrisait, sans avoir voulu faire de moi qui que ce soit. Mon corps, qui passait les premiers mois, les premières années, se mit à me trahir. Ces mains qui passent sur vous et qui vous rebuttent, mais vos reins qui se cambre tout de même avec force, comme un défi contre vous même. Cette haine que l’on ressent face au viol, mais qui n’existe pas réellement face au plaisir lorsque vous ne savez même pas qu’il s’agit d’un viol. Que pour vous c’est la seule marque d’affection qui vous donne une existence. Et ce corps, se traite, qui jouit quand vous voulez pleurer.

Ça finit par passer, les abbominations rejoignent leur frères en enfer (qu’il y reste! Je n’était pas la seule.). On rentre alors dans un socièté différente, le foyer est pour les enfants ce que la colocation forcée seras plus tard pour d’autre. J’avais quoi, six ans, et je ne connaissait pas encore le terme d’intimité. Quel était ce monde ou la sexualité était tabou pour de soit disante raison d’âge ? Je ne percevais pas d’autre marques d’affection, or mon corps en réclamait. Je me déshabiller devant ses petits garçons qui n’avait jamais vu de fille, les inviter à toucher. Puis je me cachait pour pleurer, avec l’impression que cette fois ci, c’était moi qui les avaient violer.

Ma mère reviens dans ma vie, me fait sortir de cet endroit. Quelques années, je connais le bonheur, j’ai beaucoup « d’amoureux », mais je ne me trouve satisfait par aucun, qui eux se contente d’un bisou rapide les lèvres fermées pour croire en l’amour. Pendant ce temps là, mon corps refuse de grandir, mais mon esprit va trop vite pour lui. Je ne prend pas un centimètre, et je perds du poids, je suis maigre à m’en casser les os en saisissant un objet. Pourtant je n’ai pas de problème avec la nourriture, j’ai un appétit démentielle, et à 10 ans j’avale plus de nourriture qu’un adulte à la même table. Et je n’aime pas mon corps. Je fais 1m35, 21kg, j’ai des hanches déjà large pour mon âge, mais qui sont bien trop sayante, je suis déjà obligée de porter des soutiens groge alors que les autres filles n’ont même pas une brassière. A croire que tout ce que j’avale se fourre dans ma poitrinne. Et j’ai un réel problème avec le sexe.

Ce que mon corps ne m’octroie pas, je le fais par autorité. Je suis violente, je n’apprècie pas les gens de mon âges, je ne suis qu’avec des plus grands, à peine dix ans je fume, je bois, je baise. La sainte trinité. Je m’échappe par là, j’ai une répartie suffisante pour que des garçons bien plus âgés finissent par la fermer et s’occuper de moi. Mais je ne retrouve aucun plaisir. J’essaye juste de cacher par là que j’ai vraiment un problème avec le sexe, avec mon corps. Je le maltraite, je me frappe, je me brûle, je me griffe au sang, mais toujours à des endroits que les gens extérieur ne voient pas : le dos, le haut du ventre, l’intérieur des cuisses. Mon corps me fait mal à force de ne pas ressentir de plaisir, et au bout de trois mois, je me mets à vomir de faççon innexpliquer, ma mère me fait passer des test, le verdict tombe. Mon corps se rebiffe, je suis diabétique insulino dépendante. Le salaud. Mais les premiers temps du traitement, je reprend du poids, mais je ne grandit toujours pas. Je me cache au mieux pour commettre mes méfaits, une bouteil par ici, une clope par là. Ma mère travail et n’ai jamais là, ça aide. Et puis arrive mon beau père.

De suite, je ne l’aime pas, et lui non plus. Dans la rue, mon physique et ma réputation me permette à onze ans d’attirer les regards, mais lui m’ignore magnifiquement. Alors je me mets à detester le seul coupable qui soit à ma porter. Mon corps. Quelque chose doit clocher. J’ai pris trop de poids sans doute (après coup, 30kg pour 1m 42 ne me semble pas tant que ça!). Alors j’arrète de me soigner. Sa marche magnifiquement bien, je perd 10kg en 2 mois. Mais je perds aussi la raison. Les hyperglycémie me rendent folles et je me remets à me mutiler : la nuit, je me bande les membre jusqu’à ce que le sang ne circule plus, j’attend un bon moment, puis je relache la pression d’un coup, la douleur suffit à me faire gémir. J’ai alors un déclic, je ne ressent plus de plaisir par le sexe, je le ressentirait par la douleur. Je m’enfonce des aiguilles un peu partout, je m’oblige à rester dans les positions les plus inconfortables jusqu’à ce que des bleus se forment, je me frappe, je me gifle, je m’arrache les cheveux et la peau. Mais je reste raisonnable, car mon corps reste la seule chose qui me permet de me faire remarquer. Du moins je le croyais.

Mon beau père continue de m’ignorer, et après 2 mois sans me soigner correctement et à m’infliger des traitement sado-masochiste, je tombe dans le coma. Je deteste encore plus mon corps à mon reveil, qui m’a trahi sans me laisser aller jusqu’au bout. J’ai des sequelles, mes reins fonctionnent bizarrement, je suis complétement dessécher, j’ai le foi stéatosé, et surtout, on s’inquiète de ma fertilité. Si il y a bien une chose que je ne veut pas, c’est être priver du choix d’avoir un enfant.

Je retourne au collège, décider à m’assagir, mais ma mère est tomber enceinte entre deux. On a de gros problème d’argent, et ça me préoccupe presque plus qu’elle. Ma sœur née, l’accouchement se passe mal et il découvre à ma mère des problème cardiaques dont il faut urgemment s’occuper. J’ai douze ans, mon beau père est absent, je devient maman par la force des chose. Ma sœur ne me quitte plus, je l’mmène au collège avec moi. J’habite une banlieu difficile, ils comprennent la situation, et les surveillant font les baby sitter pendant les heures de cours, ça tiens les élèves plus calmes, elle est tellement mignone que personne ne veut l’abimer. Mon corps finit par ressentir le poids d’un enfants, non sur le physique, mais la fatigue, la pression, la résponsabilité me laisse des traces. Je suis pâle comme une morte, je maigris encore, j’ai des cernes jusqu’en bas du visage, les yeux rouges, mal au dos de tout le temps la porter… Mais au moins je ne me fait plus souffrir pour rien. Maintenant qu’elle est là, je ne recommencerait plus, je prends conscience que des choses bien plus importante mérite mon attention. Mais ma mère sort de l’hopitale, ma sœur n’est plus à moi. C’est premiers mots, c’est à moi qu’elle dit, et c’est « maman ». alors comme une mère je décide de sacrifier ce que j’ai, et je n’en ai qu’une. Ma sœur n’a plus besoin de mes bras pour la porter, alors à treize ans je me prostitue pour lui offrir les cadeaux que nos problèmes d’argent ne lui permette pas d’avoir. Je redécouvre le sexe, cette chose qui dissocie tant mon corps et mon esprit, car je découvre que si je ferme les yeux, peu importe qui il y a en face, mon corps à les mécanismes suffisants pour réagir instinctivement. Je m’endors pendant mes rapports sans que ses hommes ne s’en aperçoivent. Et puis un jour, je tombe de douleur, une douleur au bas ventre insoutenable. Le diagnostique tombe, j’ai un cancer. Minime, un cancer de l’appendice. Mais quand même… entre mon corps et moi, les coups, c’est chacun son tour.

Sortie de là, je décide de me reprendre en main, mais je rechute de temps en temps. J’ai pris vingt centimètre en 2 mois après l’opèration. Je n’ai jamais dépasser les 50 kg pour 1m70, mais c’est encore trop, il faut que je rende les coups après ce qu’il m’a fait ! Alors je boit, je boit, je boit encore, et à quinze ans je me retrouve complétement alcoolique. Je rencontre quelqu’un, on flirt, on sort ensemble, on couche ensemble, et finnalement on s’aime. Alcoolique lui aussi. Sa me fait prendre conscience, j’ai peur de ce que je suis devenue, de ce que je fais subir, non plus juste à mon corps, mais à moi même ! Alors je part, j’emménage chez mon père, retrouver quelques années avant, à 800km de là où j’ai grandit. Je pense pouvoir repartir à zéro, mais mon corps me trahi encore. Le sevrage est compliquer, mon corps tremble tout seul, il voit des chose qui n’existe pas, se sent en danger. Alors je retombe dans le piège. Je couche pour une bouteille de rhum, une barrette de shit. Sa dure plusieurs semaines, mais je prends peur. Sa fait quinze ans que mon corps est maltraité, abusée, tromper, trahi, frapper, humilier. Ma sœur loin, je me rend compte à quel point ce désir d’enfant me dévore. Et je rencontre un homme, l’homme qui changea, et continue de changer ma vie. J’ai tout quitter, études, famille, domicile, et j’ai emmenager avec lui. J’ai arréter de maltraité mon corps. Je suis tomber enceinte à 17 ans, mais j’ai fait une fausse couche. J’ai compris le message. Mon corps me disait « écoute, ça peut se négocier, si tu reste bien avec moi, je ne t’embéterait plus, mais je te rend le dernier coups, pour la forme ». C’était le coup de trop. Une grosse dépression, je quitte mon ami. Je fréquente d’autre type et je prend peur : mon corps continue à prendre des décision seul ! Je couche avec ses hommes en dormant, sans m’en rendre compte, à mon inssue et pourtant de mon fait à leur dire. Je les crois. Mais j’ai peur, car je ne maitrise pas. Je ne veut pas tomber enceinte d’un inconnue, ou chopper une saleté à cause d’une nymphomanie sommanbulique. Je n’ose pas consulter, car j’ai honte. Et je retrouve cet homme qui à tout changer. Lui, pendant mon sommeil, il ne me fait pas l’amour. Il me fait parler, il me fait expliquer pourquoi je fais ça.

Apparement, mon corps à beaucoup de chose à dire, il lui manquait juste de l’écoute. Maintenant, je m’aime, j’aime mon corps, je suis devenue quelqu’un, et non plus juste quelque chose. Et j’ai un ami merveilleux qui accepte de sacrifier son sommeil à cette thérapie nocturne encore aujourd’hui.

Zeeva.

Un genou et 13 centimètres de tibia en moins

Novembre 2011. Ça y est, c’est fait. J’ai 36 ans, un genou et 13 centimètres de tibia en moins.

 

Mon corps a été malmené, ouvert, recousu, trituré, agrafé, découpé, remanié, à plusieurs reprises. Ma jambe a hébergé des fragments d’os de mon propre bassin et de ceux de donneurs, puis du ciment chirurgical après la première récidive, et enfin cette prothèse en titane. Chaque parcelle de mon corps a gardé en mémoire le moindre acte chirurgical, les piqûres, les réveils chaotiques d’anesthésies générales, les hallucinations causées par la morphine, les différents degrés de douleur. Je n’arrive aujourd’hui plus à supporter que l’on m’enlève une agrafe sans me mettre à pleurer. Trop-plein.

 

Alors maintenant, il me faut mettre de côté toutes les complications possibles, les métastases, l’infection, l’amputation, et les opérations encore à venir. Essayer de toutes mes forces de mobiliser mon pied, en partie paralysé suite à la dernière opération. Savourer la victoire de le voir enfin bouger d’un millimètre, et recommencer, tous les jours. Avancer en évitant d’anticiper, procéder étape par étape, patienter, parce que je dois encore rester immobilisée pendant de longs mois. M’approprier ce nouveau corps qui est désormais le mien.

 

Mais avant tout, je profite. Différemment, avec une mobilité très réduite, mais je savoure tous les moments de bonheur qui s’offrent à moi. Je suis en vie, et mon corps, qui ne cesse de fabriquer des cellules cancéreuses depuis une vingtaine d’années, a tout de même été capable de mettre au monde trois magnifiques bébés.

 

Je ne pourrai pas accompagner les premiers pas de ma fille, mais ma résolution pour cette nouvelle année est de réussir à marcher. Avant 2013. C’est ambitieux mais je sais que je suis capable d’y arriver.