Mais t’es bouchée ? Les oreilles c’est comme le… Ca s’lave !

oreille
Je suis ce qu’on appelle une enfant CODA. Children Of Deaf Adult. Vivre avec des parents sourds, c’est peut-être rigolo dans les films comme « La Famille Bélier » mais dans la vraie vie, c’est pas aussi rose. Dans la vraie vie, t’as 10 ans, tu réponds au téléphone et tu te fais engueuler par la représentante de la société à qui tes parents doivent de l’argent. C’est à toi que la personne menace d’envoyer l’huissier. 10 ans, bienvenue dans le monde des adultes.

Pas de chance, je suis moi aussi sourde. Enfin, je préfère dire malentendante. Pour le dictionnaire, c’est la même chose, pas pour moi.
Je tiens à ce qu’il me reste d’audition.
Je suis malentendante à 40 % environ. Avant je disais 30, puis 35…
Maintenant je suis honnête avec moi, et je dis 40 % environ.
Mes parents sont sourds à 100%, ils ont chacun une surdité différente de l’autre, et la mienne est encore différente de la leur. En gros, la faute à pas d’chance que ça me soit arrivé. A moi et pas à mon frère, pas à ma soeur. Veinards.
Enfin je suppose que c’est la faute à pas d’chance, parce que les médecins me disent juste « Bon bah on voit sur l’audiogramme que ça vient de l’oreille interne, plus précisément de la cochlée, mais on ne sait pas pourquoi ». Ils s’en fichent ? Peut-être. Un jour j’ai demandé à avoir un IRM, on m’a dit que ça ne servirait à rien. Bon bah d’accord si tu le dis.
Je suis comme ça depuis petite : à la maternité, je n’entendais pas, puis c’est venu par la suite. Et au fur et à mesure des années, mon audition a doucement baissé : elle est passée de -20 quand j’étais enfant, à -40 décibels depuis quelques années.
Vous me direz, sur 100, ça va encore ! En fait non. Parce que c’est une moyenne : j’entends les sons graves à -30, les conversations à -40, et les sons aigus à -70. C’est pratique des fois, je n’entends pas les moustiques voler (ouille piquée ! Tiens, y’a un moustique dans la
chambre…)

C’est quoi être malentendante ?
Je pense que les gens ne se rendent pas compte de ce que c’est que d’être malentendante. Par exemple, j’entends suffisamment bien pour discuter avec une personne, ou deux, quand on est au calme. Mais lors d’un repas avec des amis, c’est mort, je n’arrive plus à suivre personne. Tous les sons se mélangent, s’embrouillent, qui dit quoi ? Hey mais c’est quoi ce bruit ? Chut ! J’entends plus… Bon bah vas-y, sers-moi un verre, ça va passer le temps…

Etre malentendant, c’est demander aux gens de ne pas me tourner le dos quand ils me parlent.
C’est tendre l’oreille pour bien entendre chaque mot : essayer de deviner le mot mal compris, en le remettant dans son contexte. C’est dire oui, ou non, même si on n’a pas compris la phrase… Y’a une chance sur deux d’avoir la bonne réponse. La première fois que j’ai rencontré mon conjoint, il m’a dit : « thé ou café ? » Je n’avais pas compris, j’ai dit oui…
C’est essuyer le regard blasé de la personne que tu as en face de toi et à qui tu demandes de répéter. Blasée même quand tu lui dis « pardon je suis malentendante ». Connasse.
C’est ne pas entendre son enfant pleurer la nuit.
C’est préférer 1 000 fois plus les SMS que les coups de téléphone !
C’est la lassitude de dire « pardon mais j’entends mal si vous pouviez ne pas me tourner le dos, me regarder quand vous me parlez… ».
Je dis pardon… Pourquoi je dis pardon ? Ce n’est pas à moi de m’excuser de ne pas avoir compris ce qu’a dit la personne, c’est à elle de faire l’effort de me regarder, c’est la base de la communication non ?

C’est épuisant. Moralement, physiquement. Il y a des jours après le travail où je me sens épuisée d’avoir essayé de comprendre ce qu’on m’a dit (surtout quand je rencontre de nouvelles personnes : j’ai remarqué qu’au bout de quelques temps je m’habitue à la nouvelle voix et la comprends mieux).

« Ben mets tes appareils auditifs ! » Oui mais les appareils, c’est bête à dire mais parfois ça te casse les oreilles… Les sons ne sont pas naturels : certains sont juste amplifiés, d’autres sont traités et retranscris. Et ca aussi c’est épuisant, de bien entendre. Et puis y’a des jours où voilà quoi, merde, j’ai pas envie de les mettre.

J’ai mis des années avant de l’admettre. Avant de pouvoir dire « je suis malentendante ». Je ne voulais pas être comme mes parents, je ne voulais pas qu’on m’associe au monde des sourds… J’entendais mal, oui, mais je n’étais pas malentendante, et puis quoi encore !
Maintenant j’ai mûri, j’assume. Je ne le dis pas forcément mais quand il le faut, ça me dérange moins. Et je l’assume tellement que j’ai des appareils auditifs. Avoir des appareils auditifs, c’est afficher à la vue des autres son handicap. Tiens, ça aussi c’est difficile à encaisser… « je-suis-handicapée ». Wow.

Pour rajouter du fun à l’histoire, j’ai des acouphènes. Vous vous souvenez les vieilles télés à tube cathodique, qui sifflent ? Vous mettez un double sifflement à chaque oreille, et bienvenue dans mon monde. Toute la journée, toute la nuit. 24 heures sur 24. Pas de répit, pas de vacances, pas de trêve. J’entends mal, et ce que j’entends est parasité par des sifflements. Il y a des jours où je pleure, je n’en peux plus de ce bruit… C’est dans la tête, ca m’envahit, c’est toujours présent, toujours toujours toujours… Lâchez-moi, juste cinq minutes. J’aimerais juste savoir, UNE fois, quel effet ça fait de ne RIEN entendre, rien…

Alors je mets toujours le son plus fort. Parce que ça cache les acouphènes, parce que ça comble le silence qui, en fait, n’existe pas.
Le son de la télé plus fort, dans mon casque. Le son dans la voiture plus fort en allant chercher les enfants à l’école, partout où je peux, plus fort…

Un jour ça ne sifflera plus. Un jour il y aura un VRAI silence.

14 réflexions au sujet de « Mais t’es bouchée ? Les oreilles c’est comme le… Ca s’lave ! »

  1. Bonjour,

    Mon oncle et ma tante sont sourds également… Mes deux cousines sont entendantes. Si je peux me permettre, tu ne peux pas rester sur une interrogation concernant ton audition « défectueuse ». Les progrès dans le domaine de l’audition sont énormes depuis 20 ans et suivant si tu tombes sur une équipe compétente ou une équipe incompétente, tu ne sauras jamais le pourquoi du comment et s’il existe une solution adaptée à ta « maladie » (je mets entre guillemets, cela peut être une malformation etc etc).
    Contacte un médecin réputé et spécialisé dans ta pathologie, et fais des examens poussés (scanner, IRM etc etc), dans une clinique ou un hôpital également spécialisé (je le dis, car là où je suis si tu le passes ici, aucune chance, alors qu’à Caen, ils sont au point sur les pathologies oreille/oreille interne etc).
    Ma collègue a été opérée l’année dernière, et a retrouvé une oreille correcte (la deuxième opération a moins bien fonctionné), elle le dit « c’est le jour et la nuit ».

    J'aime

    1. Bonsoir,

      Merci de ton commentaire, que je viens juste de voir !
      Il faudrait que j’aille voir un 3e ORL, tu as raison.

      Je pense que je prendrai RDV avec un ORL de l’hopital Brestois, il paraît qu’ils ont bonne réputation ;)

      Merci !

      J'aime

      1. Ne te décourage pas si tu n’obtiens pas les réponses que tu veux. La médecine a progressé, mais il faut trouver LE médecin compétent qui s’intéressera à toi.

        J'aime

    2. Bonjour,
      1 an après, quoi de neuf… J’ai vu le fameux spécialiste brestois. Qui m’a dit la même chose que les autres : c’est comme ça. IRM ? Non, pas besoin, on ne verra rien… Bon bah d’accord hein, merci au revoir. Un peu à l’ouest ce professeur, j’ai pu le remarquer dans la converation.
      Il faut comprendre par contre que ma perte auditive vient de la cochlée, et que c’est non guérissable, une opération serait inutile ;)

      J'aime

  2. Bonjour.
    Je suis entendante.
    Je travaille dans une association à Paris.
    Je suis chargée de mission LSF. J’ai trois collègues sourdes signantes et trois collègues entendantes non signantes.
    Si vous êtes d’accord, j’aimerais bien imprimer votre témoignage et l’afficher.
    Une prise de conscience s’impose surtout dans des structures mixtes (sourds et entendants).
    Bien cordialement.
    Maria

    J'aime

  3. Je me reconnais tout-à-fait dans ce récit.
    J’ai 39 ans (depuis deux jours), souffre d’une perte d’audition bilatérale de 70 db dans les aigus mais cette perte est moindre dans les graves.
    Comme vous, j’ai des acouphènes et comme vous je porte des appareils auditifs.
    Et bien, mes appareils auditifs, c’est effectivement un cap à franchir et « montrer » son handicap, mais c’est aussi un facteur de bien-etre en société. Quel plaisir de comprendre enfin quelqu’un qui vous parle dans le bruit…
    Mais également mes appareils sont générateurs (à la demande) de bruits blancs et ça me soulage vraiment des acouphènes presents le soir le plus souvent.
    Par contre, la nuit, impossible de dormer plus de 3 heures d’afilées sans etre reveille par ces bruits d' »air compressé sortant d’un raccord non étanche »… Et ça c’est aussi un calvaire…
    A quand « le silence »… ?

    J'aime

  4. Bonjour. Merci pour ce témoignage. Mon mari a souffert d’accouphenes pendant des années. Puis il a rencontré 1 ethiopathe a paris dont la femme est ORL, très intéressé par la question. 2 séances et les acouphènes avaient diminué de 80%. Ça peut valoir le coup d’essayer une méthode « alternative ».
    Bon courage!

    J'aime

    1. Bonjour Abi
      Intéressée par le sujet de cet article (mon conjoint souffre d’acouphènes également) j’aimerais bien connaître le nom de votre praticien etiopathe.
      Par avance merci
      Jessica

      J'aime

  5. On m’a découvert une otospongiose bilatérale à 30 ans après la naissance de ma fille aînée. J’ai du me faire appareiller 1 an après car j’étais très gênée au quotidien. Je me suis bien habituée aux appareils. Je me retrouve bien dans votre témoignage car le fait de ne pas bien entendre est vraiment un handicap invisible d’autant qu’avec les cheveux personne ne voit mes appareils. Je suis obligée de dormir avec un appareil la nuit depuis la naissance de ma 2eme fille sinon je ne l’entends pas pleurer. 😕
    Parfois si je veux bien dormir, je dors sans et je passe une bonne nuit de sommeil profond!!
    J’ai des acouphènes mais j’ai la grande chance de ne pas être dérangée car très habituée, je pense qu’ils arrivés très progressivement.
    J’essaye de rester positive je n’ai aucune douleur et ma maladie est bénigne mais par période je me sens à côté de la plaque lors de certaines conversations et c’est gênant surtout dans mon boulot!!
    Je ne suis toujours pas décidée à me faire opérer alors qu’il paraît que c’est une opération qui marche très bien, ça fait 5 ans que je repousse 😨…

    J'aime

    1. Bonjour,
      Il existe des systèmes de flash lumineux qui se déclenchent aux pleurs de l’enfant. Essayez de voir pour en fabriquer un maison, ou en acheter un. Ca vous aiderait !
      Bon courage :)

      J'aime

  6. Bonjour,

    Mon père et ma mère souffrent tous les deux terriblement d’acouphènes.
    Ma demande rejoins celle de Jessica : Abi, pourrait on connaître le nom de ce super étiopathe ?

    Je vais aussi me renseigner sur les « générateurs de bruits blancs », je n’en avais jamais entendu parler !

    Merci d’avance

    J'aime

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s