MALADIE

C’ est la deuxième fois que j écris sur ce blog. La première fois j étais une des première et je disais m accepter et aimer mon corps malgré mes défaut physiques.

Pourquoi réécrire aujourd’hui ? Parce que tout a changé.
Ce corps qui était mon ami, mon allié, est désormais devenu mon pire ennemi.

Ça fait 31 ans que je vis avec, 31 ans qu’il fait partie de moi et que je fait partie de lui : une osmose presque parfaite.

Ce corps m’a trahi il y a 4 mois. Une grosse douleur dans la nuque, une douleur que je n avais jamais ressenti, le genre de douleur qui nous prend les tripes et qui fait peur. Hospitalisation le jour des 3 ans de ma fille, hospitalisation qui m’éloigne d’elle et de son frère de quatre ans. Je me noie dans ma douleur. Les médecins se pressent autour de moi craignant une méningite : ponction lombaire, prises de sang multiples et ponction de moelle osseuse. Tension à 7.5, je n arrête as tomber dans les pommes. Mon corps me lâche.

Au bout de deux jours, le médecin se présente dans ma chambre d hôpital et s’assoit au bord du lit. Ce moment reste gravé dans ma mémoire, il y restera toute ma vie.

« Vous voulez que je sois franc ? »
« Oui »
« Vous avez une leucémie »

LEUCEMIE. Le couperet tombe. L impression de tomber, les rires de mes enfants se bousculent dans ma tête, je me revois le jour de leurs naissances, le jour de mon mariage, je me revois toute petite. Tout les espoirs que j’avais placés dans cette vie vacillent.

Et aujourd’hui ? J ai appris que cette leucémie est chronique, moins mortifère (en tout cas moins vite) qu une leucémie aiguëe. Et aujourd’hui mon corps est en sursis, il ne vit que grâce aux médicaments que j’avale chaque matin. Ces médicaments qui paradoxalement m empêchent désormais d’avoir une vie comme les autres. ce médicament qui m empêche de jouer au foot avec mon fils, de porter ma fille quand elle est fatigué. Cette maladie qui a fait vieillir mes enfants prématurément, qui fait que mon fils me dit que ce n’ est pas normal que sa maman soit malade alors que lui ne l´est pas, qui fait ma fille ne me demande même plus d’aller la coucher puisqu’elle a compris que souvent je ne peux juste pas le lever du canapé. Je sais que si je ne prends pas ces médicaments, cette chimio médicamenteuse dont le nom fait si peur, mon corps s arrêtera, tout simplement.

Mon corps est désormais mon pire ennemi.

Pitch

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25 réflexions au sujet de “MALADIE”

  1. je sais pas quoi dire, d habitude j’essaie de reconforter, mais je suis tellement emue, je sais que j’ai un ami qui a eu la leucémie et qui est guéri, il etait en chambre sterile pendant des semaines, on lui a changer le sang je crois, il a été guéri, apres plus tard il a eu des problemes cardiaques , aucun rapport avec la maladie, et bien, idem, il a une force et santé qui fait qu’il a été encore sauvé, c’est peut etre un espoir pour toi, tu peux guerir , va voir d’autres specialistes n’hesite pas a avoir des avis autres,!
    je t’embrasse je pense à toi,

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  2. J’aimerai pouvoir trouver les mots pour vous réconforter… Mais j’ai en même temps si peur d’être maladroite ! Moi même étant maman de deux jeunes enfants, je ne peux que comprendre votre colère, votre douleur, alors sachez simplement que je pense bien à vous, et vous envoie toute la force qui est en moi… Je sais que vous vous battrez de toutes vos forces pour mettre à terre cette saloperie de maladie. Je pense bien à vous…

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  3. Merci de votre soutien :-)
    Je n attends pas de guérison, parce que cette leucemie ne se guérit pas. J espère une rémission, qui ne sera possible qu en continuant mon traitement a vie. Mais je m accroche, la vie vaut la peine d’être vécue ;-)

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  4. Pitch, je n’ai pas le même cancer que toi mais je me retrouve complètement dans tes mots et les émotions que tu décris. C’est très dur, d’autant plus avec des enfants en bas âge. Ils s’inquiètent tellement pour nous… Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter tout ça, et surtout, une rémission pour que tu puisses souffler un peu.

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  5. Il y a deux ans, nous apprenions le cancer de ma belle-soeur, jeune, avec un bébé « sorti » en catastrophe… Il y a deux ans, elle se battait contre son cancer tandis que sa petite se battait pour vivre. Là, elle vit, est en rémission (et sous surveillance) et bébé va bien. Juste un mot pour te dire de t’accrocher, de lutter, un maximum, tu as toutes tes chances, bats-toi pour toi, pour tes enfants, pour ton mari… Bats-toi… je t’envoie une tonne de courage te de forces…

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  6. Tu as su me donner des frissons en lisant ton texte, notamment à l’annonce du mot « Leucémie ».
    Je trouve tes paroles très douces à la fois et pleines d’amour pour tes enfants qui sont à la fois une source d’énergie dans ces moments là j’imagine !
    C’est une des plus belles choses auxquelles il faut s’attacher, simplement pour les voir sourire :)
    Je te souhaite du courage et t’envoie de bonnes ondes !
    C. 16 ans.

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  7. Ton billet me touche particulièrement…
    Je suis technologue de laboratoire, je suis dans un service d’hématologie.
    Pour être plus précise, je fais des formules-hémo-leucocytaires à longueur de journée. Je lis les LCR aussi (Liquides Céphalo Rachidien, d’où ta ponction lombaire). Pour être encore plus précise, je passe mon temps à regarder les globules blancs des gens afin de m’assurer que, comme toi, ils n ‘ont pas de leucémie…

    Quand on a le moindre doute sur les globules blancs d’un patient, nous en avisons au médecin qui décide si oui ou non nous avons raison de nous inquiéter.

    Et je ne suis pas fière de dire que quand mon chef médecin me dit « bravo, bien vu »…. au début j’étais assez contente de moi.
    Je ne réalisais pas que si j’avais « bien vu » c’est que le patient avait une leucémie.

    Je vois mon travail différement depuis quelque temps, et encore plus « grâce » à ton billet.

    Je te souhaite beaucoup de courage et je t’envois beaucoup de pensées de lumières.
    Val

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  8. Bonsoir, je viens de lire ton post, je ne peux te dire que tu m’en as mis les frissons, mais accroche toi très fort, garde le cap et le moral, bats toi pour tes amours de vie !
    « Maladie », je suis malade comme toi, même si cela ne se voit pas.
    Depuis neuf mois, malaises vagals, mal au ventre, très grande fatigue, et idem, les semaines passent, les maux restent. ponction de moelle osseuse, prise de sang à gogo.
    Le diagnostic tombe aussi, aplasie, anémie réfractaire avec un pourcentage de blastes, à ce jour état préleucémique, mes globules blancs jouent aux montagnes russes.
    et depuis neuf mois, il faut y faire face, encaisser et vivre au jour le jour pour les proches, pour soi , pour les gens que l’on aime,,
    sois forte bats toi encore et encore et tu vaincras cette maladie qu’est cette leucémie !! je t’embrasse fort !
    désolé d’avoir raconté mon ressenti sur mon moi !!

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      1. Merci beaucoup extravalante, oui, je pense aussi que je vais sur une leucémie aiguë, mais à ce jour mes blastes sont à 8% donc, on va dire que pour le moment tout est tranquille, et tant mieux.
        Je n’ai bien sur pas envie que cette de maladie de m….. se réveille un peu plus, le plus tard possible sera le mieux.
        merci, de ton post aussi, car cela aide moralement, passe un bon weekend , amitiés,

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  9. avec des enfants en bas age, ce genre de maladies est doublement cruel. pardon si je te pose la qestion aussi crûment, mais si c’est bien une LMC on ne te propose pas de transplantation? pose la question sinon

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  10. je suis vraiment touché par ton histoire quand je pense que l’un de mes cousins est décédé à cause d’une leucémie maintenant je souhaite pour toi beaucoup de courage de patience de ne pas pedre l’affection de tes proches et de te préparer pour la vie après la mort.

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  11. Tu as vu dans l’actualité cette semaine, des médecins américains qui ont guéri la leucémie d’une enfant grâce à une variante inactivée du virus VIH?
    Je ne sais pas si la France le pratique aussi, mais il peut être intéressant de regarder par là…?
    en attendant bon courage dans ta lutte et surtout ne baisse pas le bras. Ton mental, ton moral et ta famille sont tes meilleurs alliés!!

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  12. Pour Damon: je suis la maman d’une de ces jeunes femmes malades, je trouve indécent ta façon de penser et d’écrire, comment peux-tu déjà parler d’une « péparation d’une vie aprés la mort »?, alors qu’elles sont là, bien en vie, décidées à se battre, à vaincre leur maladie. L’espoir existe, les miracles existent aussi, ne serait-ce que dans la recherche qui, de jour en jour progresse. Parcequ’un jour quelqu’un est né avec la volonté de chercher et de trouver les remèdes aux maux de ses semblables.Parceque autour d’elles vivent des familles, maman , papa, frêres, soeurs, enfants, conjoint, grand-parents et amis, et aussi personnel médical,qui les soutiennent, et qui n’ont qu’une pensée en tête: qu’elles guérissent.L’espoir, l’amour, la recherche

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