Tu ne m’auras pas…je suis bien plus forte !!!!
Voilà maintenant 8 ans que tu me compliques un peu la vie…j’ai appris à vivre avec toi, avec tes périodes de « repos » et celles moins « drôles », avec les crises, mes innombrables journées d’examens à passer d’un médecin à un autre, à me dire « putain encore une journée, des semaines bouffées dans ses hôpitaux » !!
Un verdict est tombé, je découvre, je me documente, je subis, je suis très têtue…tu ne m’auras pas !!!!
Les premiers traitements « doux » sont lancés, je continue d’avancer, puis vient les premières hospitalisations, faut changer de traitement…manger est une torture, 7 kg perdus (cool un régime sans le vouloir), toutes ses heures, perdues elles aussi….à rester sur le trône, ce n’était rien comparé à ses douleurs au ventre !! Je les sentais arriver…j’aurais tout donner pour ne pas les subir !! je continue d’avancer…tu ne m’auras pas !!!
Les années passent, les traitements s’enchaînent, il faut les changer tous les 6 mois, plus d’effet, incompatibles, nouvelles complications, hospitalisations à répétitions…4 mois que je souffre le martyre !! mademoiselle, nous ne pouvons donner de nom à cette réaction aux anti tnf…mes articulations me font horriblement mal, j’enfle de partout, en quelques heures je pouvais me transformer en bonhomme Michelin !!!j’enchaîne les examens, 6 mois que je me tords de douleur….nous avons enfin trouvé Melle…vous faites une allergie à une cellule souche du traitement, vous avez donc déclenché une polyarthrite !!!! Nous stoppons tout et redémarrons un AUTRE traitement….tu ne m’auras pas !!!!
Septembre 2010, fièvre, fatigue, nouvelles douleurs, prises de sang mauvaises, scanners, fibroscopies, rien de bon…j’ai mal…octobre, toujours de la fièvre, tout s’amplifie !! Novembre, décembre…des cernes noires, je suis épuisée, amaigrie, une affreuse douleur en bas des reins, j’ai mal…tu ne m’auras pas !!!
Janvier 2011, je marche à quatre pattes, aidez moi je n’en peux plus !!!!! Cette fois ci je n’y échappe pas, hospitalisée d’urgence…et commence le calvaire !!!! Les examens se succèdent, la morphine et les 9 perfusions quotidiennes m’apaisent un peu…..Mademoiselle, nous vous opérons immédiatement !!
Apres 7 heures d’opération, je me réveille…horrifiée par ce que je voyais…où est mon corps ????!!!!
Voilà que 2 chirurgiens, 3 infirmières, et 2 internes rentrent dans ma chambre…l’équipe de Grey’s anatomy au complet !!!…l’opération a été plus compliquée que prévue, nous vous avons retiré 65 cm d’intestin, 2 abcès et 1 autre de 8 cm qui était logé sur le sacrum et qui avait fait des racines sur la colonne ( d’où mon horrible douleur en bas des reins), vous aviez un trou dans le colon, 3 polypes et nous avons été obligés de pratiquer une iléostomie…
Ce mot a raisonné dans ma tête !!! j’ai 27 ans et je me retrouve avec une poche à merde !!!! Le choc est brutal, je n’aime pas ce que je vois…ma famille est là ,mes amis le sont aussi…je suis bien plus forte que tout ça, il y’a bien pire je me répétais tous les jours !!
Je continue d’avancer, je sors, je continue à fumer, à m’amuser, je vis !!! Juin est là…bye bye le sac à merde….
Aujourd’hui, mon regard a du mal à croiser un miroir pour voir apparaître les traces de mon calvaire, je ne m’y fais pas encore..le temps viendra !!
Mais une chose est sûre cher Crohn, s’est que tu ne m’auras pas eu, je serais toujours plus forte que toi !!!!
Le corps des femmes 
J’ai le ventre serré en lisant ces mots, une réaction physique à tout ça. Tout ce que tu as vécu, toute cette détermination. Pour voir enfin une délivrance maintenant. Mais même si ce corps est marqué, il faut voir par quoi il est passé… Franchement bravo pour ta détermination et j’espère que ton quotidien maintenant est bien meilleur. Je te souhaite beaucoup de bonheur.
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Coucou ton témoignage me prend aux tripes car j’ai moi aussi la maladie de chron mais avec des effets moins bien important que les tiens .. 1 année avant de découvrir ce que j’avais des heures à passer sur les toilettes en me vidant de tout ce que j’avais j’en avais même peur de manger … Une gastro puis un staphylocoque puis pour finir après fibro et Colio la maladie de chron résonne dans ma tête … Toujours ce mal de ventre présent constamment cette peur d’être en crise .. Courage à toi et la maladie ne sera jamais vainqueur !
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tu as enfin témoigné…bravo pour ce courage, et pour tout le reste…non elle ne t’aura pas !
on t’aime !
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En voyant la photo de l’article (en tout petit sur facebook), j’ai cru que c’était ma maman qui avait écrit un témoignage, elle aussi. Pas une maladie de Crohn, mais on lui a aussi enlevé beaucoup d’intestin, et les cicatrices sur son ventre ont été un véritable calvaire… Jusqu’à ce qu’elle se renseigne (bien des années plus tard, une vingtaine…) pour une chirurgie réparatrice. Cela ne fait pas des miracles, mais cela atténue parfois grandement les marques.
Bravo pour votre courage et votre volonté de vivre pleinement !
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Tu as un très joli bidon de guerrière. Merci pour ton témoignage, et bravo pour cette victoire
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Je ne pouvais que verser une larme en lisant ton histoire car je suis atteinte de RCH. J’ai vécu certaines choses aussi. Pas les même choses que toi mais je me dis que je pourrais peut être y être confronté un jour. Je suis donc vraiment sensible à ton histoire. La vie est un combat et j’espère qu’un jour ils trouveront enfin un traitement qui ne nous soulagera pas seulement quelques temps mais qui nous guérira enfin. Bravo pour ta ténacité, bravo pour n’avoir jamais baissé les bras même si c’est vraiment tentant quand la douleur est au plus haut. Bravo pour ton courage, j’aimerais être capable d’en avoir autant.
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Ma cousine a cette punaise de maladie… Le diagnostique a été assez rapide, et la maladie évolue par crises… Le stress est un facteur non négligeable… Je te souhaite bien du courage…(parce que les proches, l’entourage, mal renseigné, n’est pas toujours très tolérant).
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Il faut continuer à se battre, courage !!!!
De telles victoires sur la maladie ne sont pas le simple fait du hasard, c’est le signe que vous allez gagner la guerre !
On y croit !
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atteinte de RCH mais diagnostiqué crohn a la premiere biopsy … je ne peux que voir les degats de la maladie .. quand j’ai lu le debut de ton histoire jme suis dit c un crohn …
j’ai tellement peur de moi aussi me retrouvé avec une poche … pffff l’enfer … j’ai 50 cm d’atteint et je pisse le sang !!
le pire c la douleur . ;je la compare a des contractions de travail .. sauf que au bout il a les toilettes !!
bon courage …
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Je suis particulièrement touchée par cet article, car, moi aussi, atteinte de Crohn! Pas à votre niveau, mais pas mal de complications quand même! Un transit qui n’est jamais revenu à la normal depuis son apparition en 2004, 30kg de pris à cause de cet chère cortisone! Toujours là en moi, mais jamais acceptée! Et puis LA rencontre! Celle d’un homme qui m’aime comme je suis, sans tenir compte de mon poids, de ma maladie et ça ça aide à affronter notre calvaire! Plein de courage pour la suite, en espérant que tout va beaucoup mieux.
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Lamour na jamais gueri personne
…
Sous quel traitement etes vous ?
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Je n’ai jamais dit que j’étais guéris! Juste qu’il m’aidait à beaucoup mieux gérer ma maladie…
Je suis sous Imurel 50 5 comprimés par jour et ENTORCORT.
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Pour ma part je revis depuis mon traitement miracle coomme je lappelle ! Parlez en a votre gastro cela sappelle humira je revis
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Déjà testé, et malheureusement j’ai fait une réaction au produit, je ne peux plus en prendre, mais de toute façon au bout de 4 mois il n’y avait aucune amélioration! La seule chose qui me va à peu près c’est le Rémicade, mais mon doc préfère me laisser sous Imurel tant que « ça va » et garder le Rémicade en cas de grosse crise!!
Je suis contente que pour vous tout aille bien! Je vous souhaite que ça dure et que vous puissiez vivre tranquille le plus longtemps possible!
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Le probleme de cette maladie comme toutes les maladies intestinales cest quelle touche un sujet tabou : le caca…
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des que j ai commencer a lire j ai toute suite vu que c était ce fichu chron .atteinte de RCH et sa fait que 4 mois que mes traitement font effet maladie de M…. si jpeu me permettre .Maladie pas assez connu il y a que les gens atteind qui peuvent comprendre si seulement il y avait un traintement pour enfin nous guerrir déffinitivement mais bon faut pas révé .courage a tous
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bonjour à tous et toutes,
merci pour tous vos commentaires, chacun à son propre parcours qu’il gère plus ou moins bien que d’autres..mais ca reste compliqué à chaque étape de la maladie!!
Pour ma part, bientot 1 an que j’ai été opéré ( et je m’en souviens encore), les cicatrices me rappellent ce moment douloureux, mais je vais bien !!! juste une colo de contrôle fin janvier..
bon courage à tout le monde!!
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j’ai cette maladie depuis 11 ans mon ventre resemble o tiens meme combat avec cette poche que j’ai eu moi aussi qui detruit tous ton corp de femme jai 40ans è toujours sous traitement quel galere certains jours bon courage a tous! nat
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les traitements seront hélas à vie!! pour ma part, je refais d’autres exams, les nvelles ne sont pas au top..mais bon, j’ai toujours la meme force et la meme connerie ;) droit devant, il y’a bien pire!!!
courage à toi nath
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